Zagreb zagrlio za rijetke na Cvjetnom trgu povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti
a Cvjetnom trgu održan je poseban događaj “Zagrli za rijetke”, kojim je obilježen Međunarodni dan rijetkih bolesti i poslana je snažna poruka podrške osobama koje žive s rijetkim bolestima i njihovim obiteljima.
Kampanja je ove godine imala i regionalni karakter – zagrljaji su se istovremeno dijelili u Beogradu, Banjoj Luci i Skoplju, naglašavajući važnost suradnje i solidarnosti u regiji.
Uz glazbu, zajedništvo i, naravno, zagrljaje, građani su pokazali solidarnost i osvijestili važnost boljeg razumijevanja izazova s kojima se susreću oboljeli. Događaj je s puno pozitivne energije i emocija vodila Ida Prester, a pridružili su se i brojni građani, predstavnici organizacija te osobe iz javnog života.
“Rijetke bolesti nisu toliko rijetke kako se često misli – u Hrvatskoj više od 250 tisuća ljudi živi s nekom rijetkom dijagnozom. Ovim simboličnim okupljanjem želimo pokazati da nitko ne smije biti zaboravljen i da zajedno možemo napraviti promjenu. Podrška zajednice i razumijevanje ključni su za bolju kvalitetu života oboljelih,” izjavila je Sara Bajlo, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Unatoč napretku u dijagnostici i liječenju rijetkih bolesti, pacijenti u Hrvatskoj i dalje nailaze na brojne prepreke, od dugog puta do točne dijagnoze do ograničenog pristupa terapijama i socijalnim pravima.
“Osobe s rijetkim bolestima i njihove obitelji često su prepuštene same sebi, boreći se s administracijom i sustavom koji ne prepoznaje njihove specifične potrebe. Ova kampanja pokazuje da ih ne zaboravljamo i da ćemo se i dalje boriti za sustavne promjene koje će im omogućiti kvalitetniji život,” dodala je Sara Bajlo.
Kampanja “Zagrli za rijetke” još jednom je pokazala kako mali znak pažnje može značiti puno onima koji se svakodnevno bore s nevidljivim, ali stvarnim izazovima.
Health Hub je kao regionalni think tank za zdravstvo koji promiče dijeljenje najboljih europskih praksi i zdravstvenih politika organizirao Policy & Diplomacy Forum „RARE 2030 POLICY MOONSHOT“ s predstavnicima ekosustava rijetkih bolesti, povodom španjolskog predsjedanja Vijećem EU i poziva na akciju svim državama članica EU tijekom predsjedanja Češke koja je dala zamašnjak prema Europskoj strategiji rijetkih bolesti. Uključivanjem međunarodnih publikacija i inicijativa kao što su „RARE 2030“ i „RARE Moonshot“ (koji vodi EURORDIS i brojni partneri), analizirali smo europske preporuke i dobre prakse kako bi nova zdravstvena politika rijetkih bolesti u Hrvatskoj trebala izgledati obzirom na EU politike, Nacionalnu strategiju razvoja zdravstva te Nacionalni plan otpornosti i oporavka donesen od strane Vlade RH.
S Vama dijelimo Health Hub-ov whitepaper, koji obuhvaća zaključke održanog Policy & Diplomacy Foruma, kao i preporuke iz najaktualnijih i najrelevantnijih publikacija koje su iznjedrili dionici globalnog i europskog ekosustava rijetkih bolesti, kako bi nam bili vjetar u leđa ka kreiranju nove hrvatske nacionalne strategije o rijetkim bolestima, te put ka prvom Social Compact-u o rijetkim bolestima u Hrvatskoj.
Zaključci
“SOCIAL COMPACT ZA RIJETKE BOLESTI U HRVATSKOJ //
Vrijeme je za ulaganje u društvenu pravednost!”
>> Ujedinjeni narodi i Europska unija prepoznaju rijetke bolesti kao društveni izazov, ključan za društveni razvoj, stoga je prijeko potrebno odmaknuti narativ isključivo od pitanja finaciranja zdravstvenog sustava te osigurati puno širi pristup «zdravlja u svim politikama» za skrb osoba s rijetkim bolestima.
>> Ovaj whitepaper istaknuo je najsuvremenije međunarodne preporuke koje obuhvaćaju i UN, kao i europske institucije, stoga je potrebno nastaviti graditi dijalog na postojećim kvalitetnim preporukama za modernizaciju zdravstvenih politika na području rijetkih bolesti pri izradi nove nacionalne strategije u RH.
>> Vrlo često su pacijenti s rijetkim bolestima mala djeca kojima je pravovremena i što ranija dostupnost dijagnostici, terapijama i skrbi važna, kako za sprječavanje progresije simtoma, tako i za njihove ishode i kvalitetu življenja. Vrijeme je ključno i za njihove skrbnike (koji su vrlo često primorani izostati s posla i biti posvećeni skrbi djece) koje trebamo kao zajednica što više štititi i osigurati im ekonomsku produktivnost u društvu.
>> Put pacijenta s rijetkom bolesti bio bi puno brži i lakši da se pacijent odmah u eKartonu moze uvrstiti u Europsku listu rijetkih bolesti koristeći potencijal CEZIH-a te kodificiranje kroz Orphanet sustav.
>> Ključno je zaposliti i educirati dodatni kadar koji bi pomogao na institucionalnoj razini (podatkovne znanstvenike i stručnjake za analitiku, kako bi proaktivno upravljali podacima, od analize podataka u modernom registru pa sve do praćenja ishoda te detektiranja potrebe psihološke i socijalne podrške) (HZJZ, MIZ, HZZO, klinički centri, …)
>> Ne smiju postojati europski građani prvog i drugog reda. Sve EU države imaju iste probleme s financijama u zdravstvu no jedna Njemačka dobije veliki udio lijekova za rijetke bolesti u prosjeku za 90-a dana, a Hrvatska svega 10/60 lijekova za gotovo 2 godine. Ovaj problem moguće je riješiti isključivo kontinuiranim dijalogom svih dionika te moderniziranjem i uvođenjem novih politika financiranja lijekova za rijetke bolesti uz praćenje ishoda i Real World Evidence praćenje uključujući i ranu dostupnost lijekova.
>> U dobro organiziranim sustavima i društvima, rijetke bolesti i pacijenti ne bi trebali svoja prava tražiti “na ulici” stoga je potreban stalni zdravstveno politički dijalog od politike do struke, zdravstvenih medija industrije i pacijenata. Svaki zastoj komunikacije i narušen proces dostupnosti inovacija ima višestruki negativni utjecaj na društvo.
>> Ministri zdravstva EU pozvali su na kreiranje Europske strategije za rijetke i potrebno je iskoristiti ovaj val da Hrvatska dobije novu modernu strategiju do 2030. u periodu kada je osigurana podatkovna umreženost država članica kroz EU Health Data Space, uz mnogobrojne izvore europskih fondova za osnaživanje ljudskih resursa i potrebite infrastrukture za izgradnju modernog registra i digitalnu operativnost ekosustava rijetkih bolesti.
>> Pozivamo sve dionike ekosustava na nastavak sveobuhvatnog i argumentiranog dijaloga te usuglašavanje i izradu sveobuhvatnog social compact-a ili društvenog ugovora kojim se ulaganje u skrb i liječenje za rijetke bolesti smatra ulaganjem u društvenu pravednost i brigu o najmlađima!
Prelistajte i pročitajte cjeloviti whitepaper
