UNITED by UNIQUE / WCD 2025: Europski parlament osnovao novu međuskupinu za rak i rijetke bolesti
uropska organizacija za borbu protiv raka (ECO), EURORDIS- Rare Diseases Europe i Europsko društvo za pedijatrijsku onkologiju (SIOPE) pozdravljaju pokretanje nove „Međuskupine za rak i rijetke bolesti” za zakonodavne aktivnosti u periodu 2024.-2029.
Ova međuskupina je održala svoj prvi konstitutivni sastanak u Europskom parlamentu u Bruxellesu, službeno imenujući europarlamentara Vlada Voiculescua (Renew, Rumunjska) za predsjedavajućeg. Imenovani potpredsjednici su Stine Bosse (Renew, Danska), Tilly Metz (Zeleni/EFA, Luksemburg), Alessandra Moretti (S&D, Italija) i Tomislav Sokol (EPP, Hrvatska).
Europska organizacija za borbu protiv raka (ECO), Europsko društvo za pedijatrijsku onkologiju (SIOPE) i EURORDIS- Rare Diseases Europe pružit će tajničku potporu Međuskupini, posebice omogućavanjem pristupa vrhunskoj stručnosti o ključnim temama.
Raspravljat će se o nacrtu Projektnog zadatka, kao i o načinima zajedničke suradnje.
Međuskupina ima za cilj:
- Osigurati relevantnost politika vezanih uz rak i rijetke bolesti u političkoj raspravi EU.
- Omogućiti forum za raspravu i privući pozornost na hitne i nove političke prilike te izazove povezane s politikama raka i rijetkih bolesti na razini EU.
- Poticati i promicati međustranački konsenzus o politici raka i rijetkih bolesti unutar EU te surađivati na političkim inicijativama za potporu tim naporima.
- Pratiti aktivnosti EU u vezi s rakom i rijetkim bolestima te blisko surađivati s civilnim društvom kako bi razvili i predložili konkretne političke preporuke koje zagovaraju prava oboljelih.
Rano identificirani prioriteti međuskupine su:
- Osiguravanje da nezadovoljene potrebe ljudi koji žive s rakom i rijetkim bolestima budu adekvatno predstavljene i riješene u relevantnom zakonodavstvu EU.
- Promicanje financiranja aktivnosti EU povezanih s rakom i rijetkim bolestima, posebno kroz Višegodišnji financijski okvir (VFO).
- Zagovaranje poboljšanog pristupa najvišim standardima zdravstvene skrbi, socijalne skrbi i istraživanja za ljude koji žive s rakom i rijetkim bolestima. To uključuje potporu trenutnim i budućim zakonodavnim i nezakonodavnim inicijativama, dok se istovremeno bavi rastućim razlikama u pristupu zdravstvenoj skrbi, uslugama prevencije i inovativnim tretmanima diljem EU.
U nadolazećim tjednima razvit će se i ocrtati postupak za uključenje vanjskih strana u međuskupinu.
ECO, EURORDIS i SIOPE raduju se suradnji s vodećim parlamentarcima iz cijelog političkog spektra kako bi ojačali napore EU u borbi protiv raka i rijetkih bolesti, uključujući rijetke karcinome kod odraslih i djece. Međuskupina će služiti kao platforma za angažman zajednice, stručne konzultacije, praćenje politike i zagovaranje učinkovitog zakonodavstva EU. Njegova misija je osigurati da svaka odrasla osoba i dijete u Europi koji žive s rakom ili rijetkom bolešću imaju pristup najboljoj mogućoj skrbi.
Pokretanje ove Međuskupine za rak i rijetke bolesti ključni je korak prema poticanju veće suradnje i pokretanju značajnih promjena u životima pacijenata. Ujedinjujući članove iz cijelog političkog spektra i radeći zajedno s vodećim neprofitnim organizacijama kao što su SIOPE, EURORDIS i ECO, osigurat ćemo da oboljeli od raka i rijetkih bolesti imaju jači glas u kreiranju politike u Europi. Zajedno nastojimo stvoriti politike koje poboljšavaju pristup skrbi, istraživanju i liječenju diljem kontinenta.
Vlad Voiculescu MEP, Intergroup Chair
Kroz ovu Međuskupinu, predani smo uklanjanju nejednakosti u zdravstvenoj skrbi, osiguravajući da građani EU dobiju istu visokokvalitetnu skrb i jednake šanse za preživljavanje — bez obzira gdje žive u EU. Također mi je drago što će ova platforma pružiti priliku za rješavanje potrebe za revizijom pravila o prekograničnoj zdravstvenoj zaštiti, što je tema koja mi je posebno bliska.
Tomislav Sokol MEP, Intergroup Vice-Chair
Stvaranje nove Međuskupine za rak i rijetke bolesti dragocjena je prilika da ubrzamo našu borbu protiv ovih često smrtonosnih bolesti. Rad unutar takve skupine omogućuje nama i našim onkološkim stručnjacima da se uključimo u izravniju i produktivniju suradnju sa zastupnicima u Europskom parlamentu svih političkih smjerova. Malo po malo, krčimo put za učinkovitije politike protiv raka diljem Europe.
Csaba Dégi, President at the European Cancer Organisation
Rijetke bolesti pogađaju više od 30 milijuna ljudi diljem Europe, no mnogi se pacijenti suočavaju s izazovima kao što je prosječno kašnjenje u dijagnostici od preko četiri godine i ograničen pristup učinkovitim tretmanima – pri čemu 95% rijetkih bolesti još uvijek nema odobrenu terapiju. Pokretanje međuskupine Europskog parlamenta za rak i rijetke bolesti predstavlja ključnu priliku za rješavanje ovih nejednakosti.
Virginie Bros-Facer, Chief Executive Officer of EURORDIS
Neke od ključnih aktivnosti koje će Međuskupina organizirati u prvoj godini uključuju saslušanja u Europskom parlamentu o temama nadolazećeg višegodišnjeg financijskog okvira (VFO), pristupa liječenju i općeg farmaceutskog zakonodavstva, kao i podnošenje relevantnih amandmana, sastavljanje zastupničkih pitanja i predlaganje drugih parlamentarnih inicijativa. Kako bi se proslavio početak rada ove nove Međuskupine, u ožujku će se održati svečani prijem uz sudjelovanje svih članova Međuskupine i njihovih dionika.
Tilly Metz MEP, Intergroup Vice-Chair
https://www.eurordis.org/european-parliament-establishes-intergroup/
