Special Policy Report “Život pod staklenim zvonom?” – Dražen Vincek (predsjednik HULL-a): “Naše dijagnoze traže posebnu zaštitu od COVID-19 jer za nas opasnost i dalje traje! Vjerujem u solidarnost građana i cijelog sustava!”

U

okviru Special Policy Reporta “Život pod staklenim zvonom?”, nastavljajući svoje aktivnosti s mnogobrojnim partnerima od Europskog i Svjetskog tjedna imunizacije, Health Hub prenosi europske zdravstvene politike, publikacije i aktualnosti vezane uz zaštitu najosjetljivijih skupina građana kada je riječ o utjecaju pandemije kroonvirusa. Nedavno su se predstavnici hrvatskih udruga bolesnika i predstavnici struke usuglasili su se oko specifičnog utjecaja pandemije na imunokompromitirane osobe, kao što su osobe koje žive s rakom krvi, osobe transplantiranih organa, osobe s autoimunim oboljenjima, osobe s primarnim imunodeficijencijama, osobe na dijalizi, osobe s rakom solidnih organa, te preporučili rješenja i aktivnosti za ublažavanje tih rizika.

Tim povodom razgovarali smo s Draženom Vincekom, predsjednikom Hrvatske udruge leukemija i limfomi.

 

 

Dražen Vincek predsjednik je Hrvatske udruge leukemija i limfomi kroz koju aktivno pomaže oboljelima. Umirovljeni je kriminalist i stručni specijalist kriminalistike, koji je cijeli život radio kao policijski službenik u MUP-u, te kao djelatnih MORH-a, a uz to je i odlikovani sudionik Domovinskog rata.

Jako dobro poznaje potrebe i želje onih najosjetljivijih skupina građana na koje je pandemija ostavila traga jer je prije nekoliko godina dobio dijagnozu kronične mijeloične leukemije. „Naravno, bio sam šokiran. Nisam očekivao toliko loš nalaz, bio je to kao grom iz vedra neba“, često puta je Dražen isticao u medijima, dodajući kako zbog svojih ostalih kroničnih tegoba sa šećerom i srcem nije obraćao pozornost na simptome, poput povećanog umora, znojenja, a čak i sve težeg uspinjanja na četvrti kat zgrade u kojoj stanuje.

 

 

Dražen Vincek, predsjednik Hrvatske udruge leukemija i limfomi

 

„Živim s dijagnozom već mnoge godine. Poznajem ljude, članove Udruge, koji i više od 20 godina žive s rakom krvnih stanica“, kaže Dražen. Hrabro se uhvatio ukoštac s bolešću, jer natrag nije mogao. „Iskreno, ni danas ne znam što me je ponijelo da se borim s ovom opakom bolešću. Jednostavno, izgurao sam iz svojih misli sve ono loše što mi se može dogoditi, sve moguće probleme, prebrz napredak bolesti, mutaciju… Sreća je bila i u tome što sam imao dostupnost inovativnoj terapiji uz koji su mi nalazi od početka bili dobri, uz manje oscilacije, pa je moja bolest danas u remisiji – izjavio je Dražen za medije ukazujući na važnost pravovremenu dostupnost inovacijama koje utječu na ishode liječenja i kvalitetu života.

No priznaje, nije uvijek bilo tako lako: „Bilo je teških dana, kad su mi dolazile crne misli, no dobro sam se o svemu informirao i to me spasilo. Nisam čovjek koji se voli žaliti drugima, pa ni najbližima, stoga mnogi ni ne shvaćaju ozbiljnost i težinu moje svakodnevne borbe. Izgledam dobro i moj osmijeh često zna zavarati, ali meni se čini da je tako bolje jer od kukanja nema koristi. Liječnica mi je rekla: ‘Imate leukemiju, no nasreću radi se o kroničnoj mijeloičnoj leukemiji, a s time se može kvalitetno živjeti’“, nastavlja Dražen.

 

Dražen Vincek, predsjednik Hrvatske udruge leukemija i limfomi

 

 

Hrvatska udruga leukemija i limfomi (HULL) udruga je pacijenata osnovana 1994. na inicijativu naših vodećih hematologa. Volonterska su i neprofitna organizacija koja okuplja oboljele od zloćudnih hematoloških bolesti, obitelji oboljelih i zdravstvene djelatnike. Informiraju oboljele, spajaju ih s onima koji su prošli liječenje, tretmane, transplantaciju, te pružaju psihološku podršku.

Kako je pandemija utjecala na liječenje i kvalitetu života ove posebno osjetljive populacije građana koji su se paralelno borili na dva fronta- protiv svoje bolesti i protiv „života pod staklenim zvonom“ u stalnom strahu od infekcije koronavirusom i mogućih komplikacija COVID-19?

 

Dražen Vincek, predsjednik Hrvatske udruge leukemija i limfomi

 

 

„Kroz taj period prošli smo kroz mnoge faze, od samog informiranja o virusu, edukacije o važnosti neodgađanja potrebnih kontrola i pretraga iz straha od virusa, edukacije o važnosti cijepljenja dolaskom cjepiva. Danas smo u situaciji kada cijeli svijet nalazi način suživota s virusom koji uzrokuje COVID-19, zahvaljujući cijepljenju, ali to ne znači da je ta bolest nestala. Ona je prisutna, štoviše njezini različiti oblici, a naši članovi i građani koje posebno zastupamo ostali su nezaštićeni.“

Podsjećamo, na okruglom stolu Hrvatske udruge leukemija i limfomi te Koalicije udruga u zdravstvu s predstavnicima medicinske struke, pacijenti su poslali pismo administraciji i progovorili iz perspektive „zatočenika pandemije“, za koje s popuštanjem mjera i s aktualnim porastom brojki novozaraženih, rizik raste, dok kvaliteta života i liječenja primarne bolesti padaju. Udruge pacijenata nadaju se stoga što skorijoj primjeni novih preporuka za zaštitu od bolesti COVID-19, kakve pozdravljaju i vodeći domaći liječnici temeljem dvogodišnjeg pandemijskog iskustva s najranjivijim pacijentima i novih znanstvenih spoznaja.

 

Ivica Belina, predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu i Dražen Vincek, predsjednik Hrvatske udruge leukemija i limfomi

 

„Uz cijepljenje, dodatna zaštita uključuje antivirusna sredstva i COVID-19 dugodjelujuća antitijela za prevenciju (CmAbs), u skladu sa suvremenim spoznajama, kliničkim iskustvom i praksom koju primjenjuje sve veći broj zemalja, uključujući i susjednu Sloveniju. Takva je praksa usklađena s odobrenjima Europske agencije za lijekove (EMA) i preporukama brojnih stručnih organizacija“, tada je pojasnio Dražen Vincek u ime udruge HULL, ističući i važnost nastavka socijalnog distanciranja i korištenja maski, posebice u javnom prijevozu, institucijama i bolnicama kojeg bi se trebali pridržavati osjetljivi pacijenti.

U pismu, koje su podržali i akademik Miroslav Samaržija, dr. med. (Hrvatsko torakalno društvo), te prof. dr. sc. Eduard Vrdoljak, dr. med. (Hrvatsko onkološko društvo) naglašava se kako imunokompromitirane osobe čine više od 40 posto hospitaliziranih s probojnim infekcijama nakon cijepljenja, te kako je kod njih povećan rizik od bolničke smrtnosti, širenja na kontakte u kućanstvu te prenošenje SARS-CoV-2 mjesecima, što dovodi do rizika od nastanka i širenja potencijalno opasnih novih mutacija u širu populaciju.

 

Dražen Vincek, predsjednik Hrvatske udruge leukemija i limfomi

 

„Ova faza je posebno osjetljiva jer su mjere ukinute i nastoji se živjeti kao ranije čime je izloženost bolesti ovoj najosjetljivijoj populaciji još vjerojatnija. I mi bismo rado živjeli što slobodnije, no naše dijagnoze ipak traže posebnu zaštitu od COVID-19 jer je nažalost ova zarazna bolest za nas i dalje opasna!

Vjerujem u solidarnost građana i cijelog sustava!”

 

 

Dražen Vincek, predsjednik Hrvatske udruge leukemija i limfomi

 

 

REFERENCE:

https://varazdinski.net.hr/vijesti/drustvo/3289133/borba-s-leukemijom-varazdinac-drazen-vincek-moj-osmijeh-zna-zavarati-no-od-kukanja-nema-koristi/

https://vijesti.hrt.hr/hrvatska/udruge-pacijenata-hitno-osigurajte-zastitu-za-ugrozene-pacijente-koje-cjepivo-ne-stiti-8335536

https://hull.hr/2022/06/13/okrugli-stol-zatocenici-pandemije-imunokompromitirani-pacijenti-u-starom-normalnom-snimka-hrt4/

https://hull.hr/wp-content/uploads/2022/07/ZAJEDNIC%CC%8CKA-IZJAVA-O-UTJECAJU-PANDEMIJE-COVID-4.7.-1.docx