Special Policy Report “PAMETNO sa šećernom bolesti!”: Europarlamentarac Sokol – “Pametna skrb” šećerne bolesti se uklapa u Europski prostor za zdravstvene podatke

okviru Health Hub-ovog Special Policy Reporta „PAMETNO“ sa šećernom bolesti – Tehnologije koje mijenjaju život i zdravstvene sustave“ želimo otvoriti dijalog o potrebi učenja i usvajanja medicinskih tehnologija u dijabetičkoj skrbi na temelju najboljih globalnih praksi te konstruktivno ukazati kako iskoristiti potencijal i prednosti inovativnih medicinskih tehnologija za kreiranje „pametnih“, data-driven zdravstvenih politika koje vode ka boljim ishodima šećerne bolesti za pacijenta i zdravstveni sustav.

(Tekst je u cijelosti preveden i preuzet iz posebnog priloga napravljenog u suradnji s Euractiv-om i European Diabetes Forumom. Autor teksta je Gerardo Fortuna, Euractiv)

Osobe sa šećernom bolesti neosporno će biti među korisnicima dugo iščekivanog Europskog prostora za zdravstvene podatke, kako su istaknuli kreatori europskih zdravstvenih politika i dionici zdravstvenog ekosustava.

Europska komisija stvorila je pouzdan prostor zdravstvenih podataka EU-a usmjeren na pacijente – uistinu je riječ o kamenu temeljcu Europske zdravstvene unije s planom preoblikovanja načina na koji se upravlja zdravljem diljem EU-a. Očekivanja od Europskog prostora za zdravstvene podatke su velika, uz obećavajuće „otključavanje“ potencijala digitalizacije u poboljšanju bolničkih sustava i omogućavanje dostupnosti boljoj skrbi za pacijente.

Među glavnim korisnicima Europskog prostora za zdravstvene podatke mogle bi biti osobe sa šećernom bolesti, od koje boluje svaki deseti Europljanin i za koju se predviđa da će pogoditi 80 milijuna Europljana do 2045. ukoliko se ne poduzmu odgovarajuće mjere za njezin nadzor.

Hrvatski zastupnik u Europskom parlamentu, doc. dr. sc. Tomislav Sokol, dipl. iur. (HDZ/EPP)

Kako navodi Euractiv, za hrvatskog europarlamentarca doc. dr. sc. Tomislava Sokola, šećerna bolest je jedan od najvećih javnozdravstvenih problema, a EU bi ga mogla rješavati putem Europskog prostora za zdravstvene podatke.

“Zastupnici u Europskom parlamentu radili su pritisak na Komisiju da izađe s konkretnim zakonodavnim prijedlogom o prostoru zdravstvenih podataka”, istaknuo je zastupnik Sokol, dodajući da su amandmani u Europskom parlamentu bili usmjereni na poboljšanje inicijative tako što će prostor zdravstvenih podataka postati stvarnost i za pacijente sa šećernom bolesti.

Na istom događaju Andrzej Rys, zamjenik glavnog direktora u DG SANTE pri Europskoj komisiji, povezao je prostor zdravstvenih podataka s registrima za šećernu bolest. “Vjerujemo u ambiciju da bismo doista trebali dovesti digitalno zdravlje u 21. stoljeće”, istaknuo je Andrzej Rys.

Andrzej Rys, zamjenik glavnog direktora DG SANTE, Europska komisija

Digitalizacija registara šećerne bolesti

Unatoč nedostatku odgovarajućih kompetencija za zdravstvo, EU još uvijek može podržati usklađivanje standarda zdravstvene zaštite u cijelom području te podržati države članice u postizanju njihovih ciljeva zdravstvene zaštite.

“Korištenje podataka u području zdravstvene skrbi jedno je od onih područja u kojima EU može – i vjerujem da hoće – pružiti dodanu vrijednost”, rekao je europarlamentarac Sokol. S Europskim prostorom za zdravstvene podatke, izvršna vlast EU-a pokušava pojednostaviti razmjenu i pristup zdravstvenim podacima za različite slučajeve upotrebe, uključujući pružanje zdravstvene skrbi, digitalne zdravstvene usluge te istraživanja.

“To uključuje kvalitetu registara i elektroničkih zdravstvenih kartona. Vrlo snažno podupiremo medicinske proizvode s lakim pristupom, kao i korištenje pametnih telefona i drugih IoT uređaja,” rekao je Andrzej Rys iz Europske komisije.

Za Europsku komisiju, elektronički zdravstveni kartoni, strogo usklađeni s propisima GDPR-a, pomoći će poboljšati pristup kvalitetnoj skrbi, postići isplativost pružanja zdravstvene skrbi te pridonijeti modernizaciji zdravstvenih sustava.

Nacionalni, pa čak i podnacionalni registri šećerne bolesti koriste se uglavnom za nadzor, kliničko upravljanje ili poboljšanje kvalitete skrbi no mogli bi imati koristi od digitalne automatizacije.

Sekundarni zdravstveni podaci

Međutim, European Health Data Space pokrenuo je problematično pitanje sekundarne upotrebe zdravstvenih podataka, što znači način na koji se podaci, kreirani i registrirani za zdravstvene usluge ili srodne aktivnosti, mogu koristiti u druge svrhe osim razloga zbog kojih su izvorno prikupljeni.

„Željeli bismo povećati pristup i sigurnost primarnih podataka, ali s druge strane, imamo i sekundarne zdravstvene podatke za koje vjerujemo da bi trebali biti dostupniji“, rekao je Andrzej Rys iz Europske komisije.

Ponovna uporaba zdravstvenih podataka kao sekundarnih podataka predstavlja probleme zbog fragmentirane digitalne infrastrukture, ali i zbog toga što još uvijek postoji nesigurnost u vezi s odgovornošću umjetne inteligencije (AI) u zdravstvu te zato što postoje ograničena opskrba podataka za „učenje“ i „trening“ AI tehnologije.

Prekogranična prenosivost zdravstvenih podataka te mogućnost „uživanja“ u prednostima Europskog prostora za zdravstvene podatke u svim državama članicama još je jedna važna tema kojom se Komisija treba pozabaviti.

“EU može učiniti sve ono što može, kako bi uklonila prepreke ovoj prekograničnoj upotrebi podataka”, rekao je europarlamentarac Sokol, spomenuvši potrebu za prekograničnim kliničkim ispitivanjima i istraživanjima, kao i korištenjem europskih referentnih mreža.

Automatizacija i dostupnost

Prema Andrzeju Rysu (Europska komisija, DG SANTE), automatizacija je još jedno ključno područje u povećanju kvalitete i pristupa zdravstvenim podacima. Jedan od sudionika događanja na kojem se raspravljalo o ovoj tematici, izvršni medicinski direktor za šećernu bolest u istraživačkoj farmaceutskoj kompaniji, rekao je kako se zdravstveni podaci trebaju prikupljati automatski kako bi se imala dvostruka korist od davanja pristupa podacima pacijentima te smanjenja opterećenja zdravstvenog sustava, istaknuvši kako je danas praktički nepotrebno tražiti ručni unos podataka, što bi također trebalo osigurati veću kvalitetu prikupljanja podataka.

Međutim, dostupnost suvremenoj dijabetičkoj skrbi, posebice, nedostatak dijagnoze i liječenja, ostaju najteži problemi kada je riječ o šećernoj bolesti, prema Benteu Mikkelsenu, ravnatelju Odjela WHO-a za kronične nezarazne bolesti. “Globalno, znamo da 50% osoba sa šećernom bolesti tipa 2 kojima je potreban inzulin ne dobivaju ono što trebaju. I to se događa 100 godina nakon otkrića inzulina”, istaknuto je.

Health Hub ovim snažnim europskim zdravstveno-političkim porukama svakako nadodaje činjenicu koja je u struci više puta istaknuta- da i osobe sa šećernom bolesti tipa 2, posebice oni koji su na inzulinu, trebaju imati dostupnost suvremenim tehnologijama i medicinskim proizvodima, koje kroz data-driven skrb mogu unaprijediti kliničke, humane i ekonomske ishode šećerne bolesti.