Sekundarna upotreba zdravstvenih podataka: objedinjavanje u službi poboljšanja zdravstvenih politika

ekundarna uporaba zdravstvenih podataka može pomoći zdravstvenim sustavima da bolje razumiju i služe potrebama stanovništva. Primarna uporaba zdravstvenih podataka znači korištenje zdravstvenih informacija o pojedincu za informiranje o njegovoj skrbi, primjerice ako dijagnostički test pokaže da pojedinac nosi soj bakterija otporan na antibiotike (što će utjecati na propisivanje učinkovitog lijeka).

Nasuprot tome, sekundarna upotreba zdravstvenih podataka uključuje prikupljanje zdravstvenih podataka iz različitih izvora (elektroničke zdravstvene kartone, nosive ili tzv. wearable tehnologije, podatke o zdravstvenom osiguranju i još mnogo toga) te njihovu upotrebu za poboljšanje zdravlja, istraživanja i razvoja, kreiranje zdravstvenih politika, planiranje zdravstvene skrbi te praćenje sigurnosti.

Nastavljajući se na prethodno navedeni primjer, podaci o incidenciji rezistencije na antibiotike mogu se agregirati i koristiti za praćenje rezistencije na populacijskoj razini te za izradu politika za borbu protiv antimikrobne rezistencije. Tema ovog članka je izvor sekundarnih podataka, zašto je sekundarna upotreba zdravstvenih podataka važna te koje su postojeće prepreke za razvoj i njihovu intenzivniju primjenu?

ODAKLE SEKUNDARNI ZDRAVSTVENI PODACI?

Podaci koji se koriste u sekundarne svrhe dolaze iz mnoštva izvora. Prvo, mogu se koristiti podaci iz kliničkih okruženja, što uključuje podatke o kliničkim ispitivanjima i podatke iz elektroničkih zdravstvenih kartona. Podaci iz stvarnog svijeta (podaci izvan kliničkog okruženja) također se mogu koristiti, primjerice podaci iz evidencije o slučajevima bolesti i osiguranja, s nosivih (wearable) i drugih uređaja. Značajno je da se ti podaci mogu anonimizirati i agregirati kako bi se generirali uvidi na razini populacije.

PRIMJERI SEKUNDARNE UPOTREBE ZDRAVSTVENIH PODATAKA

Zdravstveni podaci mogu se koristiti od istraživanja do zdravstvenih politika ili njihovih implementacija, a postoji niz primjera postojeće sekundarne upotrebe zdravstvenih podataka:

• Aplikacije za praćenje simptoma COVID-19 prikupljaju podatke o nadzoru koji mogu doprinijeti istraživanju i ranoj dijagnostici

• Podaci iz praćenja antimikrobne rezistencije mogu pomoći u ranom otkrivanju rezistentnih sojeva i istraživanjima nastanka bolesti (infekcija)

• Zdravstveni podaci iz registra mogu se koristiti za istraživanje, na primjer, istraživači mogu zatražiti zdravstvene podatke od danishhealthdata.com

• Agregiranje genomskih podataka, kao što je npr. projekt „1+ milijun genoma“, može utjecati na bolje razumijevanje bolesti te podržati preciznu medicinu i precizno javno zdravstvo, kao i druge inovacije

KOJE SU PREDNOSTI SEKUNDARNE UPOTREBE ZDRAVSTVENIH PODATAKA?

Sekundarna uporaba zdravstvenih podataka omogućava brojne prednosti. Prvo, sekundarna upotreba zdravstvenih podataka može poboljšati zdravstvene sustave. Suočeni s ograničenim resursima, kreatori zdravstvenih politika mogu koristiti zdravstvene podatke kako bi odredili prioritete resursa i najbolje zadovoljili potrebe stanovništva.

Sekundarna uporaba zdravstvenih podataka također može olakšati pomak prema prevenciji, omogućavajući sustave rane dijagnostike i nadzora; takvi napori u prevenciji od vitalnog su značaja u suočenju sa starenjem stanovništva i porastom kroničnih bolesti!

Sekundarna uporaba zdravstvenih podataka također može poboljšati put pacijenta, jer omogućuje praćenje na daljinu i skrb putem digitalnih alata, kao i ranu, personaliziranu dijagnostiku i personalizirane putove skrbi.

Prilika da se iskoriste podaci iz stvarnog svijeta (tzv. real world data) i da pojedinci (informirano) doniraju svoje anonimizirane osobne podatke znači veće sudjelovanje pacijenata i javnosti u načinu na koji je zdravstvena skrb planirana, što u konačnici može poboljšati ishode skrbi.

Konačno, sekundarna uporaba zdravstvenih podataka može omogućiti inovacije stvaranjem mogućnosti za nova istraživanja, razvoj novih lijekova i tehnologija te prediktivno modeliranje.

KOJI SU IZAZOVI KORIŠTENJA ZDRAVSTVENIH PODATAKA U SEKUNDARNE SVRHE?

Pristup podacima, a posebno pristup kvalitetnim podacima, prepreka je kada se zdravstveni podaci koriste u sekundarne svrhe. Da bi se zdravstveni podaci koristili u sekundarne svrhe kao što su istraživanje i kreiranje zdravstvenih politika, istraživači i kreatori zdravstvenih politika moraju imati pristup odgovarajućim, visokokvalitetnim podacima. Nastavno na ovo, interoperabilnost je ključni izazov kada je u pitanju stvaranje funkcionalnog ekosustava podataka, budući da sekundarna upotreba zdravstvenih podataka zahtijeva triangulaciju i integraciju podataka iz više izvora. Osim toga, postoji zabrinutost oko dijeljenja podataka, privatnosti i upravljanja, a sve to mora biti ugrađeno u bilo koji podatkovni ekosustav.