RARE 2030 Policy „Moonshot“: “Leaving no one behind: implementing the UN resolution on rare diseases” (najava konferencije Economist Impact-a)
načajna rezolucija UN-a o rijetkim bolestima, usvojena u prosincu 2021., poziva na prestanak diskriminacije građana koji žive s rijetkim bolestima diljem svijeta. Naglašava zajedničke prioritete s ciljevima održivog razvoja, uključujući smanjenje siromaštva, podršku integraciji u društvo i smanjenje nejednakosti, posebno u odnosu na pristup zdravstvenoj skrbi.
Osobe koje žive s rijetkim bolestima suočavaju se s velikim poteškoćama; prvo pri postavljanju dijagnoze, a zatim u dobivanju prikladnog liječenja.
Građani koji žive u državama članicama EU-a imaju korist od standardizirane definicije orphan-lijekovi od Europske agencije za lijekove, koja podupire brže odobravanje novih lijekova za rijetke bolesti. No ipak, različite politike zemalja te procjene zdravstvene tehnologije (HTA) za nacionalne pristupe u uvrštavanju i financiranju lijekova stvaraju velike razlike u dostupnosti i ishodima čak i kada su lijekovi dostupni.
Njemačka, primjerice, odobrava punu naknadu (tzv. reimbursement) za liječenje ili lijekove za rijetke bolesti bez potrebe za punim odobrenjem HTA analize. Kao rezultat toga, pacijenti koji žive u Njemačkoj imaju bolju dostupnost inovativnim terapijama nego bilo gdje u Europi.
U Britaniji su napravljene promjene kako bi se omogućio pristup rijetkim lijekovima, ali njihov uspjeh ovisit će o tome kako će se implementirati. Ostale države tek trebaju započeti proces reformi.
Ukoliko se situacija želi poboljšati, mora postojati snažnija i bliža suradnja između zagovornika pacijenata, biofarmaceutskih kompanija, istraživača, zdravstvenih djelatnika i kreatora politika. Kako se mogu poboljšati nacionalne i međunarodne politike za osobe koje žive s rijetkim bolestima? Može li se rezolucija UN-a koristiti za poticanje promjena?
“Leaving no one behind: implementing the UN resolution on rare diseases”, koju organizira Economist Impact, okupit će panel stručnjaka i raspravljati o prikazima slučajeva iz različitih zemalja, kao i načinima postizanja pravednije budućnosti za ljude koji žive s rijetkim bolestima.
Što se može naučiti od onih koji se bore s rijetkim bolestima te kako povećana međunarodna suradnja može poboljšati ishode pacijenata?
Točke za raspravu uključuju:
- Na koja bi se područja zdravstveni sustavi trebali usredotočiti kako bi proveli rezoluciju UN-a?
- Kako zemlje mogu riješiti pitanja fragmentirane skrbi te značajnih nedostataka u pristupu liječenju za osobe koje žive s rijetkim bolestima?
- Koje se lekcije mogu naučiti iz europskih zdravstvenih sustava te primijeniti na globalnoj razini?
- Na koje načine zdravstveni sustavi mogu bolje riješiti socioekonomski teret rijetkih bolesti?
REFERENCE I LINK ZA PRIJAVU //
https://events.economist.com/custom-events/webinar-registration-rare-diseases/
