RARE 2030 Policy „Moonshot“: Konferencija o rijetkim bolestima tijekom španjolskog predsjedanja EU- „Vrijeme je za Europski akcijski plan za rijetke bolesti!“
onferencija o rijetkim bolestima i europskim referentnim mrežama, pod nazivom “Kako zajamčiti europsku solidarnost za pacijente?”, skrenula je pažnju zdravstvene politike i europskih dionika na kritična pitanja u vezi s integracijom europskih referentnih mreža (ERN) u nacionalne zdravstvene sustave i hitnu potrebu za europskim akcijski planom za rijetke bolesti.
U organizaciji Europskog gospodarskog i socijalnog odbora pod pokroviteljstvom španjolskog predsjedanja Vijećem EU-a, konferencija je okupila ključne dionike, stručnjake i kreatore politika.
U uvodnoj sesiji Stella Kyriakides, europska povjerenica za zdravlje i sigurnost hrane, napravila je snažan uvod naglašavajući nužnost snažne Europske zdravstvene unije. Ustvrdila je: “Jaka Europska zdravstvena unija je Unija koja štiti i brine za svoje građane.”
Povjerenica Kyriakides je naglasila potrebu za reformom farmaceutskog zakonodavstva kako bi se olakšao razvoj cjenovno dostupnijih lijekova, posebno za rijetke bolesti, te potvrdila europska predanost konkretnim, ciljanim radnjama.
Oliver Röpke, predsjednik Europskog gospodarskog i socijalnog odbora, ponovio je mišljenje da su “zdravlje i odgovarajuće liječenje temeljno pravo svakog pojedinca”. Röpke je pozvao na europska rješenja, ističući marginalizirani status oboljelih od rijetke bolesti.
José Miñones Conde, španjolski ministar zdravstva, naglasio je potrebu za političkom voljom, rekavši: „U našim je rukama mogućnost poboljšanja života osoba s rijetkim bolestima i njihovih obitelji. Mislim da se svi slažemo da iza ovoga mora postojati volja, politička volja.”
Kritična potreba za akcijskim planom EU
Govoreći u ime europske zajednice pacijenata s rijetkim bolestima, Yann Le Cam, izvršni direktor EURORDIS-a – Rare Diseases Europe, pozvao je institucije EU-a da osluškuju države članice i građane, izražavajući razočarenje zbog nepostojanja Europskog akcijskog plana za rijetke bolesti.
Le Cam je izjavio: “Razvijali smo dokaz koncepta i instrumente više od 20 godina; ne možemo čekati. Vrijeme je za javnozdravstvenu strategiju s jasnim ciljevima – smanjiti smrtnost, kao i društveni i ekonomski utjecaj na obitelji te poboljšati ishode zdravstvene skrbi. To se ne može postići fragmentiranim pristupom.”
Milan Macek iz Češke osnažio je poruku iz EURORDIS-a, naglašavajući potrebu za akcijskim planom EU za rijetke bolesti – ključnim elementom prošlogodišnjeg poziva na akciju češkog predsjedanja EU, koji je podržala 21 država članica.
Anne-Sophie Lapointe iz francuskog Ministarstva zdravstva i prevencije naglasila je važnost nacionalnih politika usmjerenih na pacijenta koje su usklađene s europskim strukturama i naglasila potrebu za holističkim pristupom za rješavanje velikih nezadovoljenih potreba kod rijetkih bolesti.
Rezimirajući, Enrique Terol García, savjetnik za zdravstvo u Stalnom predstavništvu Španjolske pri EU, istaknuo je aspekte koji se ne bi trebali kompromitirati: „Komisija je radila sjajan posao na rijetkim bolestima, kao i na poticanju država članica da razviju planove i dijele podatke i najbolje prakse. Ono što nam sada nedostaje [su] zajednička politika sa zajedničkim ciljevima za razvoj učinkovitih nacionalnih planova.”
Izgradnja infrastrukture za ERN-ove koji dobro funkcioniraju
Govoreći o europskim referentnim mrežama, Holm Graessner, koordinator ERN-RND-a, istaknuo je njihovu ključnu ulogu kao glavne infrastrukture za visokospecijaliziranu skrb. Unatoč njihovoj očitoj dodanoj vrijednosti, Graessner je priznao postojeće izazove, naglašavajući potrebu za poboljšanjem obuke i obrazovanja za zdravstvene djelatnike, pojednostavljenjem puta pacijenata, optimiziranjem ERN registara te razvojem smjernica i alata za podršku kliničkom odlučivanju.
Juan Carrión Tudela, predsjednik Španjolske federacije rijetkih bolesti (FEDER), ponovio je važnost ERN-ova iz perspektive pacijenata. Ustvrdio je: “Moramo jamčiti potrebne resurse za europske referentne mreže. Moramo jamčiti tu održivost.”
Alexis Arzimanoglou, koordinator u Europskoj referentnoj mreži za rijetke i složene epilepsije (ERN EpiCARE), naglasio je da “iako ERN ne provode istraživanja izravno, igraju ključnu ulogu u poticanju istraživanja i inovacija”. Pozvao je na okvir suradnje između ERN-ova i industrije kako bi se iskoristio istraživački potencijal ERN-ova. Također je naglasio važnost usklađenih akcija za motiviranje sljedeće generacije kliničara da se bave rijetkim bolestima i istaknuo složenost bolesti kojima se bave ERN-ovi.
U završnim riječima, ova konferencija je ojačala kolektivnu predanost Europskom akcijskom planu za rijetke bolesti, nadovezujući se na postojeće inicijative, te naglasila hitnu potrebu za usklađenim politikama, povećanim resursima i zajedničkim naporima kako bi se zajamčila solidarnost za 30 milijuna Europljana koji žive s rijetka bolest.
REFERENCE:
