“Pogled u budućnost onkoloških zdravstvenih politika 2022.“- Sekundarnda upotreba zdravstvenih podataka u Hrvatskoj (Croatia Country Profile – Policy Snapshot)

acionalna strategija zdravstva 2012.-2020. sada je zastarjela te je potreban novi plan, no Nacionalni strateški okvir za borbu protiv raka do 2030. usvojen je u saborskoj proceduri kao i podzakonski akt „Zakona o sustavu strateškog planiranja i upravljanja razvojem Republike Hrvatske’. Uključuje strategije za stvaranje novih baza podataka o tumorima, predviđanje i dopuštanje sekundarne upotrebe zdravstvenih podataka za raniji dijagnostički probir, istraživanje, epidemiologiju itd. Ostale strategije uključuju biobanku s propisima za pristup podacima i poboljšanje onkoloških registara.

Zakon o provedbi Opće uredbe o zaštiti podataka (GDPR) i Zakon o podacima i informacijama u zdravstvu upravljaju prikupljanjem zdravstvenih podataka i nadziru pitanja privatnosti.

Croatia Country Profile [i]

Secondary use of health data policy snapshot

Podaci o državi:

Broj stanovnika (milijuna): 4,2

BDP (milijuna USD): 60 687

BDP po glavi stanovnika: 28.602

% BDP-a potrošenog na zdravstvo: 6,8

Gini koeficijent: 0,304

Izazovi: najveće zdravstveno-političke prepreke

Podijeljena politika: Dok Hrvatska ima snažnu politiku u nekim područjima i radi na stvaranju redovitog izvješćivanja o registrima zdravstvenih podataka, posebno za rak, u drugim područjima, kao što je stvaranje shema sudjelovanja pacijenata u zdravstvenoj skrbi, strategije su gotovo nevidljive.

Nedostatak specifičnosti: Zakon o podacima i informacijama u zdravstvu propisuje da se zdravstveni podaci moraju prikupljati i objavljivati kao dio nacionalnih baza podataka, ali ne govori o sekundarnoj upotrebi.

Mogućnosti: politički zamah

Novi hrvatski Nacionalni strateški okvir protiv raka prepoznaje vrijednost zdravstvenih podataka za sekundarnu upotrebu u ranoj dijagnostici raka i personaliziranoj zdravstvenoj skrbi.

Postoji opsežna infrastruktura registra zdravstvenih podataka, s redovitim izvješćivanjem o zdravstvenim podacima.

Podatkovne institucije dobro su uspostavljene, uključujući Hrvatski zavod za javno zdravstvo (HZJZ), Državni zavod za statistiku i Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje, a sve su to vodeće i pouzdane institucije odgovorne za zdravstvene podatke.

Istaknute dobre prakse

Infrastruktura: Nacionalna izvješća za različita područja bolesti redovito se objavljuju na web stranici Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo. No, Registar za rak nije ažuriran od 2013. godine.

Infrastruktura: U Hrvatskoj se zdravstveni kartoni pacijenata prikupljaju i vode putem Centralnog zdravstvenog informacijskog sustava CEZIH. Preporučena je virtualna zdravstvena arhiva kako bi ti zapisi bili dostupni javnosti u skladu sa zakonskim odredbama.

Infrastruktura: HALMED-ova baza lijekova redovito izvještava o lijekovima i farmaceutskim podacima.

Infrastruktura: HZJZ objavljuje godišnje registre izvješća o bolovanju prikupljenima unutar države.

Angažman: HZJZ, Državni zavod za statistiku i Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje vodeće su i pouzdane institucije odgovorne za podatke povezane sa zdravljem.