“Pogled u budućnost onkoloških zdravstvenih politika 2022.“- Doprinos sekundarne upotrebe zdravstvenih podataka za pacijente

tvoreni i pouzdani sustavi zdravstvenih podataka mogu pomoći Europi u odgovoru na mnoge hitne izazove s kojima se njezino društvo i gospodarstvo danas suočavaju. Globalna pandemija već je promijenila mnoge društvene i ekonomske sustave, a podaci su odigrali ključnu ulogu u omogućavanju prekogranične i međusektorske suradnje u javnozdravstvenim odgovorima. Čak i prije pandemije, postojala je hitna potreba za optimiziranjem sustava zdravstvene zaštite i učinkovitijim upravljanjem ograničenim resursima, kako bi se zadovoljile potrebe rastućeg, ali često i sve starijeg stanovništva.

Sekundarnu upotrebu zdravstvenih podataka definiramo kao: ‘Korištenje agregiranih zdravstvenih podataka iz izvora na razini populacije poput: elektroničkih zdravstvenih kartona, nosivih tehnologija, podatke o potraživanjima zdravstvenog osiguranja, podatke iz zdravstvenog registra (ili teret registara bolesti), baze za klinička ispitivanja i druga istraživanja, iz podataka o potrošnji lijekova za poboljšanje planiranja osobne skrbi, razvoja lijekova, praćenja sigurnosti, istraživanja i kreiranja politika.’

Sekundarna upotreba zdravstvenih podataka igra središnju ulogu u omogućavanju ovih poboljšanja. Može povećati vrijednost trenutno prikupljenih podataka iz kliničkih okruženja, kao što su slučajevi zdravstvene skrbi i podaci o kliničkim ispitivanjima te podaci prikupljeni iz drugih izvora – kao što su evidencije o bolestima i osiguranju – te iz uređaja i nosivih tehnologija. Ti se podaci često nazivaju “podaci iz stvarnog svijeta”. Zatim možemo ponovno upotrijebiti te podatke, anonimizirane i agregirane, kako bismo poboljšali zdravlje i iskustva ljudi, stvorili učinkovitije zdravstvene sustave i poticali inovacije.

Važnost sekundarne upotrebe zdravstvenih podataka

Ponovnom upotrebom zdravstvenih podataka na različite načine možemo povećati vrijednost ovih podataka te omogućiti poboljšanja unutar zdravstvenog sustava. Klinički podaci, kao što su incidencije unutar zdravstvene skrbi ili pak podaci o kliničkim ispitivanjima, mogu se kombinirati s podacima prikupljenim iz drugih izvora, kao što su evidencije o bolestima i podaci iz baza osiguravatelja, te iz raznih uređaja i nosivih tehnologija. Ti se podaci potom mogu anonimizirati i agregirati kako bi se stvorili novi uvidi i optimiziralo zdravlje stanovništva, poboljšalo zdravlje i iskustva pacijenata, stvorili učinkovitiji sustavi zdravstvene skrbi te potaknule inovacije. Ova sekundarna upotreba zdravstvenih podataka može omogućiti širok raspon prednosti u cijelom zdravstvenom sustavu. To uključuje prilike za optimiziranje usluga, smanjenje zdravstvenih nejednakosti boljom raspodjelom resursa i poboljšanje personalizirane zdravstvene skrbi – primjerice usporedbom terapija za ljude sličnih osobina. Također može pomoći inovacijama proširivanjem podataka istraživanja kako bi se procijenilo hoće li nove terapije djelovati na širu populaciju.[i]

Open Data Institute je u svom manifestu „Secondary use of health data in Europe“ ukazao na 6 točaka koje mogu pomoći ostvarivanju vizije – svijeta u kojem podaci doprinose svima!

INFRASTRUKTURA: Sektori i društva moraju ulagati i zaštititi podatkovnu infrastrukturu na koju se oslanjaju. Otvoreni podaci temelj su ove vitalne infrastrukture u nastajanju.
SPOSOBNOST: Svatko mora imati priliku razumjeti kako se podaci mogu koristiti i kako se koriste. Potrebna nam je podatkovna pismenost za sve, znanstvene vještine podataka i iskustvo u korištenju podataka za rješavanje problema.
INOVACIJA: Podaci moraju inspirirati i poticati inovacije. Mogu omogućiti tvrtkama, startupima, vladama, pojedincima i zajednicama stvaranje proizvoda i usluga, potičući gospodarski rast i produktivnost.
PRAVIČNOST: Svatko mora imati poštenu korist od podataka. Pristup podacima i informacijama promiče pošteno tržišno natjecanje i informirana tržišta te osnažuje ljude kao što su potrošači, kreatori i građani.
ETIKA: Ljudi i organizacije moraju koristiti podatke etički. Izbori o tome koji se podaci prikupljaju i kako se koriste ne bi smjeli biti nepravedni, diskriminirajući ili zavaravajući.
ANGAŽMAN: Svatko mora moći sudjelovati u tome da podaci doprinose svima. Organizacije i zajednice trebaju surađivati na tome kako se podaci koriste i kako im se pristupa kako bi pomogli u rješavanju svojih problema.