Obilježavanje Međunarodnog dana djece s malignim oboljenjima – Ciljevi Nacionalnog strateškog okvira protiv raka za pomoć malim herojima
eđunarodni dan djece oboljele od malignih bolesti (engl. International Childhood Cancer Day) obilježava se 15. veljače na inicijativu Childhood Cancer International (CCI), nekadašnjeg Međunarodnog saveza organizacija roditelja djece oboljele od malignih bolesti (ICCCPO). Uz međunarodno obilježavanje, u Hrvatskoj se Nacionalni dan djeteta oboljelog od maligne bolesti obilježava temeljem odluke Hrvatskog sabora iz 2006. godine.
U liječenju malignih bolesti je teško govoriti o izlječenju; uobičajeno se govori o petogodišnjem preživljenju kao mjeri izlječenja. Podaci iz velikog svjetskog opservacijskog istraživanja CONCORD-3 objavljenog u časopisu Lancet pokazuju da je petogodišnje preživljenje od malignih bolesti djece u Hrvatskoj iznad europskog prosjeka, te za limfome u dječjoj dobi iznosi 95 %, akutne limfatične leukemije 85 %, a za tumore mozga 73 %. Najčešće dijagnoze malignih bolesti u djece (0-19) su bile leukemije, zatim maligni tumori mozga i leđne moždine, te limfomi.
Maligne bolesti u dječjoj dobi imaju socijalne i medicinske posljedice zbog toga što traumatiziraju i izazivaju teškoće u prilagodbi na novu životnu situaciju i pogađaju obitelj kao primarno okruženje bolesnog djeteta u kojem je djetetu nužno pružiti ljubav i odgovarajuću skrb. Roditeljima je u prevladavanju svakodnevnih teškoća s kojima se suočavaju u brizi za svoje dijete neophodno osigurati pomoć: omogućiti ravnomjernu dostupnost skrbi i suvremenih postupaka liječenja i, jednako važno, obiteljima pravovremeno pružiti i psihološku potporu.
“Pružanje kvalitetne skrbi djeci oboljeloj od malignih bolesti jedan je od prioriteta hrvatskog društva. Za planiranje i poboljšanje kvalitete skrbi je važno prepoznati probleme i potrebe djece oboljele od malignih bolesti i njihovih obitelji.
To je neophodno i da bi se u cjelokupnoj javnosti razvila svijest i osjetljivost na probleme djece oboljele od malignih bolesti i članova njihovih obitelji i na taj im se način pružila podrška sukladno Konvenciji o pravima djeteta Ujedinjenih naroda, prema kojoj dijete ima pravo na uživanje najvišeg dostignutog standarda zdravlja i pristup zdravstvenim uslugama.”
NACIONALNI STRATEŠKI OKVIR PROTIV RAKA –
CILJEVI I MJERE U PEDIJATRIJSKOJ ONKOLOGIJI
U Nacionalnom strateškom okviru protiv raka posebno poglavlje posvećeno je pedijatrijskoj onkologiji.
Zloćudne bolesti u djece predstavljaju ne samo medicinski nego i psihosocijalni problem djeteta, obitelji i šire zajednice. S obzirom na to da je visoka razina izlječivosti tumora kod djece te relativno mala incidencija i potreba za izvrsnošću u njihovu liječenju, tumori kod djece predstavljaju zahtjevan klinički, organizacijski i edukacijski problem. Osnova djelovanja u području pedijatrijske onkologije predstavlja Strateški plan Europskog udruženja za dječju onkologiju (SIOPE). Ovim je dokumentom formalno regulirana međunarodna stručna suradnja s osobljem koje se bavi problematikom djeteta s malignim tumorom u cilju jedinstvenog načina rada (link: www.siope.eu/SIOPE_StrategicPlan2015). Prethodno usvojeni Europski standard skrbi za djecu s malignim bolestima donosi osnovne smjernice za primjerenu skrb oboljele djece i mladih (link: www.siope.eu/wpcontent/uploads/2013/06/Croatian.pdf).
Vizija 2030. godine
Osigurati pedijatrijsku onkološku skrb u skladu s međunarodno definiranim smjernicama, uz kontinuiranu kontrolu kvalitete i pristup lijekovima/metodama u skladu s prosjekom zapadno europskih zemalja
Ciljevi
- Optimizacija zdravstvene skrbi za djecu oboljelu od zloćudnih bolesti kroz podizanje razine sveukupne zdravstvene zaštite navedene skupine djece uz psihosocijalno zbrinjavanje obitelji
- Utvrditi sustav kontrole kvalitete liječenja i skrbi za djecu oboljelu od zloćudnih bolesti.
Mjere / Aktivnosti
- Kategoriziranje zdravstvenih ustanova u kojima se provodi pedijatrijska onkologija uz definiranje metoda, dijagnostike i područja liječenja za svaku ustanovu.
- Planiranje informatičkog umrežavanja pedijatrijskih ustanova koje se bave problematikom djeteta s malignim tumorom kako bi podatci o svakom bolesnom djetetu bili kontinuirano dostupni.
- Planiranje i osiguranje razvoja primjerene administrativne podrške.
- Kontinuirano planiranje i osiguravanje dovoljnog broja visokospecijaliziranih stručnjaka svih profila te njihova kontinuirana edukacija i usavršavanje.
- Izrada cjelokupnog programa skrbi u pedijatrijskoj onkologiji uz definirane smjernice dijagnostike i liječenja, poštivanje prioritetnih vremenskih odrednica i ostvarivanje primjerene kvalitete života djeteta i njegove obitelji.
- Razvijanje preventivnog programa: povećani dijagnostički nadzor djece u rizičnim skupinama (npr.: neurofibromatoza, genitourinarne malformacije, obitelji s pojavnošću Wilmsova tumora, retinoblastoma i drugih tumora koji su povezani s nasljednom komponentom ili ostalim čimbenicima rizika).
- Provođenje palijativnih postupaka uz poštivanje osobnosti i digniteta djeteta uz rukovođenje s IMpaCt kriterijima kojima se ostvaruje mobilnost s namjerom što češćeg boravka djeteta u vlastitom domu. Potrebna je dobra komunikacija između bolničkog palijativnog tima, županijske (lokalne) bolnice i/ili medicinskog tima u primarnoj zdravstvenoj zaštiti. Važno je kvalitetno informiranje roditelja i izbjegavanje terapijskog nasilja. Psihosocijalna potpora mora biti usmjerena prema cijeloj obitelji.
- Praćenje kasnih komplikacija liječenja kroz ambulantni rad. Danas se 80 % djece i adolescenata s malignom bolesti uspješno liječi. Procjenjuje se da 60 % preživjelih ima najmanje jedan kronični zdravstveni problem, a 30 % ozbiljno zdravstveno oštećenje.
- Planiranje i razrada modela kontinuiranog praćenja osoba koje su preživjele pedijatrijsku neoplazmu (engl. Survivorship Passport) što omogućava svakoj osobi u Europi bolji pristup zdravstvenoj skrbi i adekvatno dugoročno praćenje.
- Planiranje i razrada modela prelaska onkološkog pacijenta iz pedijatrijske skrbi na skrb kod onkologa za odrasle osobe.
- Poticanje i sudjelovanje u nacionalnim i međunarodnim predkliničkim i kliničkim istraživanjima.
- Uključivanje liječnika u rad skupina za pojedine tumore: BFM skupina, SIOP brain tumor grupa za tumore mozga,SIOPEN-ova grupa za neuroblastome, EMSOS grupa za muskuloskeletalne tumore, grupa za tumore bubrega, rijetke tumore i kasne komplikacije liječenja (PanCare).
- Osigurane trajne postdiplomske edukacija zdravstvenih radnika u zemlji i inozemstvu, usmjerene i na primarnu zdravstvenu zaštitu radi što ranijeg mogućeg otkrivanja tumora.
- Planiranje edukacija i sudjelovanja zdravstvenih radnika na sastancima pojedinih skupina u Europi te osiguranje prijenosa informacija svim centrima u Republici Hrvatskoj.
- Planiranje i unaprjeđenje zajedničkih kliničkih epidemioloških baza podataka i/ili registara.
- Planiranje i izrada Nacionalne baze podataka za pedijatrijsku onkologiju kao posebnog dijela Nacionalne baze onkoloških podataka.
- Sudjelovanje hematoonkologa u radu povjerenstva za odobrenje liječenja skupim lijekovima i evaluacija opravdanosti primjene inovativnih lijekova, tj. sudjelovanje u kliničkim studijama na osnovi stručnog medicinskog i timskog odlučivanja.
- Ostvarivanje predškolskog, osnovnoškolskog i srednjoškolskog programa, fizikalne i radne terapije, nutritivne potpore te rada psihologa i socijalnog radnika uz provedbu rehabilitacijskih projekata i projekata psihosocijalne podrške (psihorehabilitacijski tim).
- Razmatranje unaprjeđenja modela smještaja djece i roditelja za vrijeme izvanbolničkog liječenja i prava roditelja na bolovanje, status njegovatelja ili skraćeno radno vrijeme.
- Sinkroniziranje rada udruga s potrebama odjela na kojima se provodi dijagnostika, liječenje, praćenje komplikacija i rehabilitacija djeteta s malignim tumorom uz prioritetno usmjeravanje donacija; usuglašavanje potreba i osiguravanje jasnog i transparentnog sustava donacija. Razrada modela volonterskog rada educiranih volontera na odjelima za dječju onkologiju, koji bi znatno mogli poboljšati kvalitetu života oboljele djece i njihovih obitelji kao i uvjete rada radnicima na tim odjelima. Razrada preciznih opisa volonterskih poslova, volonterskih ugovora i udrugama prepustiti selekciju i edukaciju potencijalnih volontera, koji se dijelom mogu regrutirati iz skupine osoba koji su bili suočeni s problemom malignog tumora (engl. survivors). Sve navedeno primjenjivo je i u drugim ustanovama u kojima se provodi onkološka skrb i na odjelima, a kroz suradnju s udrugama civilnog društva.
- Umrežavanje udruga koje se bave problemom obitelji suočenih s malignim tumorom u dječjoj dobi uz krovno nastupanje radi optimalnosti djelovanja, tj. ostvarivanja socijalnih prava obitelji i rješavanja problema smještaja u izvanbolničkim uvjetima.
- Organiziranje mladih koji su bili suočeni s problemom malignog tumora i organiziranje rehabilitacijskih kampova uz pomoć udruga.
- Educiranje i planiranje sudjelovanja volontera s odgovarajućim kompetencijama.
- Primjena protokola o komunikaciji u teškim situacijama.
- Provođenje sustavne supervizije i psihološke podrške zdravstvenim radnicima u pedijatrijskoj onkološkoj skrbi.
- Uvođenje radiokirurgijskog liječenja djece sa solidnim tumorima sa svom potrebnom tehničkom i kadrovskom podrškom.
