Na Svjetski dan upalnih bolesti crijeva „dosegnimo“ zajednički cilj – transformirajmo zdravstvenu pismenost i ishode liječenja ulceroznog kolitisa!
druge pacijenata i dionici iz cijelog svijeta ujedinjuju se 19. svibnja kako bi podigli svijest o izazovima s kojima se suočavaju bolesnici koji žive s upalnim bolestima crijeva te potrebi za dodatnim istraživanjima kako bi se pronašle bolje i učinkovitije opcije liječenja.[1, 2]
Na Svjetski dan IBD-a želi se podići svijest o ovoj bolesti, potaknuti vlade i zdravstvene djelatnike da poduzmu mjere i pokažu podršku deset milijuna ljudi diljem svijeta koji žive s upalnom bolesti crijeva.[1, 2]
Upalne bolesti crijeva ili „IBD“ kako se prema engleskoj riječi „Inflammatory Bowel Disease“ skraćeno nazivaju u medicinskoj literaturi i komunikaciji, predstavljaju kronične upalne bolesti koje zahvaćaju probavnu cijev, ali i različite druge organe u tijelu bolesnika. Naziv „ulcerozni kolitis“ označava upalu isključivo debelog crijeva (kolon = lat. riječ koja znači debelo crijevo; kolitis = lat. riječ koja označava upalu debelog crijeva). Kod ulceroznog kolitisa upala zahvaća samo sluznicu i uvijek se širi u kontinuitetu što znači bez preskakanja nekih područja crijeva kao što se vidi kod Crohnove bolesti. Ulcerozni kolitis u probavnoj cijevi zahvaća isključivo debelo crijevo. [3]
Za bolesnike s IBD-om, kvaliteta pružene skrbi može imati značajan utjecaj na tijek bolesti, ne samo u smislu komplikacija i preživljavanja, već i utjecati na kvalitetu njihovog života na psihološkoj i socijalnoj razini. Zbog rastućeg broja novooboljelih od IBD-a u srednjoj i istočnoj Europi, zahtjevi za kvalitetom i dostupnošću zdravstvene zaštite u ovoj regiji rastu, kako s medicinskog tako i s ekonomskog stajališta.[4]
Za bolesnike s IBD-om, kvaliteta pružene skrbi može imati značajan utjecaj na tijek bolesti, ne samo u smislu komplikacija i preživljavanja, već i utjecati na kvalitetu njihovog života na psihološkoj i socijalnoj razini.
Demistificiranje ulceroznog kolitisa – još uvijek izazov
Ulcerozni kolitis (UK) je upalna bolest crijeva obilježena ponavljanim epizodama upale ograničene na sluznicu debelog crijeva. Gotovo uvijek uključuje završni dio debelog crijeva, rektum, a može se proširiti na ostale njegove dijelove. Usprkos značajnom napretku u istraživanju upalnih bolesti crijeva, znanstvenici još uvijek ne znaju što uzrokuje ulcerozni kolitis. [3]
Istraživanja pokazuju da upala uključuje složeno djelovanje gena, imunološkog sustava, mikroorganizama i okolišnih čimbenika. Strana tijela (antigeni) iz okoliša mogu izravno uzrokovati upalu ili potaknuti tijelo na upalni odgovor koji se može nekontrolirano proširiti. Smatra se da imunološki sustav kod pacijenata s UK, jednom aktiviran, nema sposobnost isključivanja. [3]
Dosadašnja istraživanja nisu utvrdila jasan uzorak nasljeđivanja. Još uvijek se traže specifični geni povezani s nastankom ulceroznog kolitisa. Trenutno nema načina za točno predviđanje koji će članovi obitelji razviti ulcerozni kolitis ili Crohnovu bolest.[5]
Dosadašnja istraživanja nisu utvrdila jasan uzorak nasljeđivanja.
Prepreke u liječenju upalne bolesti crijeva u našoj regiji
Upalne bolesti crijeva (IBD), uključujući Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis, kronične su imunološki posredovane bolesti s velikim brojem oboljelih u Europi. Ove bolesti utječu na normalno funkcioniranje i kvalitetu života, pa zahtijevaju složeno liječenje i visokokvalitetne zdravstvene resurse. Međunarodno istraživanje analiziralo je zdravstvenu skrb za upalne bolesti crijeva u srednjoj i istočnoj Europi (Hrvatska, Češka, Mađarska, Moldavija, Poljska, Rumunjska i Slovačka). Cilj istraživanja bio je procijeniti dostupnost dijagnostičkih i terapijskih metoda te ulogu centara za IBD, edukacije i istraživanja. Analiza je pokazala da se, unatoč financijskim troškovima, dostupnost suvremenih metoda (kao što su test na kalprotektin i terapijsko praćenje lijekova) razlikuje među državama. [4]
IBD može predstavljati značajno opterećenje za većinu zdravstvenih sustava s izravnim troškovima zdravstvene skrbi od 4,6–5,6 milijardi eura godišnje. Unatoč konceptu jedinstvene Europske unije, još uvijek postoje znatne razlike između zdravstvene zaštite i socioekonomske situacije među državama članicama.[6]
Breme bolesti za cijelu zajednicu – ne samo financijski, nego i psihosocijalno!
Kronična priroda upalnih bolesti crijeva zahtijeva kontinuiranu skrb, često iziskujući ponovljene invazivne pretrage, prijeme u bolnicu i operacije, te početak i održavanje inovativnih skupljih terapija. Nije iznenađujuće da IBD može predstavljati značajno opterećenje za većinu zdravstvenih sustava s izravnim troškovima zdravstvene skrbi od 4,6 – 5,6 milijardi eura godišnje. Unatoč konceptu jedinstvene Europske unije, još uvijek postoje znatne razlike između zdravstvene zaštite i socioekonomske situacije među državama članicama. [6]
Vodeći računa o važnosti zdravstvenog prosvjećivanja pacijenata s ulceroznim kolitisom i IBD-om općenito, novi serijal podcasta „Nazdravlje!“ doveo je u goste izvrsnu sugovornicu doc. dr. sc. Željku Belošić Halle, gastroenterologinju s KB Sveti Duh.
doc. dr. sc. Željka Belošić Halle, dr. med., specijalist interne medicine i subspecijalist gastroenterologije, voditeljica Odjela za gastroenterologiju i pankreatologiju Zavoda za gastroenterologiju i hepatologiju KB Sveti Duh
Novi podcasti Nazdravlje! poboljšavaju zdravstvenu pismenost na području ulceroznog kolitisa
Bolesnici s upalnom bolesti crijeva (IBD) suočavaju se sa složenim zdravstvenim izazovima, „zadacima“ i odlukama. Ograničena zdravstvena pismenost čimbenik je rizika za loše zdravstvene ishode. U jednom istraživanju koje se bavilo ulogom zdravstvene pismenosti za pacijente s IBD-om zaključeno je da je ograničena zdravstvena pismenost povezana s nižim ocjenama subjektivnog zdravlja i depresije kod IBD-a i više simptoma aktivne bolesti u bolesnika s Crohnovom bolešću.
Vodeći računa o važnosti zdravstvenog prosvjećivanja pacijenata s ulceroznim kolitisom i IBD-om općenito, novi serijal podcasta „Nazdravlje!“ doveo je u goste izvrsnu sugovornicu doc. dr. sc. Željku Belošić Halle, gastroenterologinju s KB Sveti Duh, koja pruža vrlo konkretne odgovore na važna pitanja:
1) Bolujem od ulceroznog kolitisa – što je to?
2) Kako otkriti da bolujem od ulceroznog kolitisa?
3) Trebamo li se bojati terapije ulceroznog kolitisa?
Budući da se određeni profil IBD-a kao bolesti može jako razlikovati među pojedinim pacijentima, mogućnosti izbora liječenja i skrbi pacijenata mogu varirati, stoga je multidisciplinarni pristup važan za postizanje konsenzusa o liječenju pacijenata uz doprinos standardizaciji skrbi za IBD.
Važnost multidisciplinarnih timova u skrbi upalnih bolesti crijeva
Multidisciplinarni pristup važan je za postizanje konsenzusa o liječenju pacijenata uz doprinos standardizaciji skrbi za IBD, budući da se određeni profil IBD-a kao bolesti može jako razlikovati među pojedinim pacijentima, a mogućnosti izbora liječenja i skrbi pacijenata mogu varirati.. Ovakva vrsta pristupa uključuje različite vrste stručnjaka u skrbi IBD-a: gastroenterologa, medicinske sestre, kirurga, radiologa, patologa, dijetetičara, psihologa, ljekarnika itd. Zajedno s osnaživanjem pacijenata kroz udruženja pacijenata te multidisciplinarni pristup, moguće je poboljšati ishode liječenja IBD-a. Multidisciplinarnost je važna u mnogim kliničkim situacijama kao što su: odluke povezane s operacijom, određivanje odgovarajućeg vremena primjene lijekova ili odabir terapije, terapijski pristup za pacijente koji imaju izvancrijevne manifestacije, ponuda nutritivne ili psihosocijalne potpore, transfer skrbi s pedijatrijske razine do skrbi odraslih, itd.[4]
Premda može biti nerealno standardizirati skrb za pacijente s IBD-om između zemalja diljem Europe, cilj kohezivne skrbi unutar barem jedne države ne samo da bi trebao biti ostvariv, već i zagovaran.
Policy „moonshot“ za upalne bolesti crijeva – Od integracije podataka do dostupnosti inovacija
Stope oboljelih su u porastu, a kao rezultat toga raste i teret bolesti. Dok su stope hospitalizacija i kirurških zahvata u silaznom trendu, dolazi do porasta troškova za nove terapije, što predstavlja izazov i opterećenje za sustave zdravstvene skrbi (op. koji nisu zakoračili u doba praćenja ishoda liječenja). Unatoč javno financiranim zdravstvenim sustavima u većini europskih zemalja, još uvijek postoje velike razlike u načinu na koji pacijenti primaju i/ili plaćaju inovativne terapije. Štoviše, smanjenje sudjelovanja u kliničkim ispitivanjima samo će spriječiti daljnji razvoj i napredak u liječenju IBD-a. Poboljšanje liječenja IBD-a standardizacijom skrbi diljem Europe može se pokrenuti na više načina: implementacijom nacionalnih registara podataka za sve pacijente s IBD-om, poticanjem programa certificiranja za IBD jedinice ili revizija IBD jedinica za visoku razinu kliničke skrbi, povećanjem sudjelovanja specijaliziranih medicinskih sestara za IBD i drugih multidisciplinarnih stručnjaka uz poboljšanje međunarodne istraživačke suradnje za promicanje novih razvoja i inovacija u području IBD-a. Premda može biti nerealno standardizirati skrb za pacijente s IBD-om između zemalja diljem Europe, cilj kohezivne skrbi unutar barem jedne države ne samo da bi trebao biti ostvariv, već i zagovaran![6]
