Manifesto Europskog foruma pacijenata (EPF): 10 načela za istinski participativno, demokratsko i utjecajno uključivanje organizacija pacijenata u kreiranje zdravstvenih politika
natoč dosad neviđenom fokusu na zdravlje tijekom pandemije COVID-19, čini se da ova tema privlači sve manje pažnje europskih institucija, što pokazuje smanjenje proračuna programa EU4Health za milijardu eura. Uvrštavanje značajnog zdravstvenog proračuna u sljedeći višegodišnji financijski okvir (2028.–2034.), koji čini više od 60% proračuna EU-a, bit će odlučujući čimbenik za ostvarivanje – ili neostvarivanje – Europske zdravstvene unije.
Manifesto organizacija pacijenata EPF-a, usvojen povodom 20. obljetnice EPF-a, predstavlja 10 načela za veće uključivanje organizacija pacijenata u zdravstvene sustave. Primjerice, poziva na uključivanje organizacija pacijenata u sve faze razvoja politika (sudjelovanje u parlamentarnim odborima, radnim skupinama za zdravstvenu politiku) te na njihovo značajno uključivanje u procjenu zdravstvenih tehnologija (HTA). Također, poziva donositelje odluka da osiguraju neograničeno, održivo i dugoročno financiranje za podršku svakodnevnim aktivnostima pacijenata kako bi mogli ispuniti svoju javnozdravstvenu misiju.
MANIFESTO ORGANIZACIJA PACIJENATA
Prema istinski participativnom, demokratskom i utjecajnom uključivanju organizacija pacijenata
Europski forum pacijenata, u ime svojih organizacija članica
Kao europski građani,
Očekujemo da institucije EU-a i nacionalne vlade prepoznaju vrijednost ranog i značajnog uključivanja organizacija pacijenata u razvoj politika, zdravstvena istraživanja i praksu zdravstvene skrbi. Strukturirano uključivanje pacijenata od najranijih faza može iskoristiti jedinstvenu stručnost i iskustva pacijenata kako bi se osigurala bolja usklađenost sa stvarnim potrebama pacijenata, poboljšala informiranost i pridržavanje pacijenata, povećalo povjerenje i smanjili troškovi za pacijente i zdravstvene sustave.
Očekujemo da nacionalne vlade i institucije EU-a aktivno traže strukturirani doprinos i suradnju sa zajednicama pacijenata te osobama koje žive s kroničnim bolestima i pružateljima skrbi / njegovateljima putem njihovih predstavničkih organizacija.
Očekujemo da nacionalne vlade i institucije EU-a pokažu svoju predanost prema sustavima zdravstvene skrbi usmjerenim na osobe kroz implementaciju deset temeljnih načela sudjelovanja organizacija pacijenata:
Jačanje okvira za uključivanje
1. Kako bi se pokazalo i ojačalo sudjelovanje javnosti u dizajnu, provedbi i evaluaciji nacionalnih i regionalnih zdravstvenih politika, organizacije pacijenata trebaju biti aktivno uključene kako bi se povećala dostupnost, legitimitet, transparentnost i odgovornost zdravstvenog sustava.
2. Tražiti i podržavati aktivno uključivanje organizacija pacijenata te njihovu ulogu integrirati u procese formulacije, evaluacije i donošenja odluka na europskoj, nacionalnoj i regionalnoj razini kako bi se potaknula solidarnost, jednakost, međusobno povjerenje, održivost, osnaživanje i odgovornost.
Savjetovanje i partnerstvo
3. Integrirati dijalog s organizacijama pacijenata na odgovarajućoj geografskoj razini kako bi se identificirali najučinkovitiji kanali i mehanizmi za poticanje značajnog i održivog sudjelovanja nevladinih organizacija. Kada je primjenjivo, postojeći alati za podršku uključivanju pacijenata trebaju se koristiti.
4. Uključiti organizacije pacijenata u razvoj politika koje su komplementarne zdravstvenom sektoru i kvaliteti života, poput socijalnih pitanja i društvenog okruženja.
5. Omogućiti organizacijama pacijenata sudjelovanje u svim fazama razvoja politika, uključujući evaluaciju. Proaktivno tražiti i ugraditi povratne informacije organizacija pacijenata o utjecaju zdravstvenih politika na zdravstvenu jednakost.
6. Promicati istinski demokratski okvir institucionaliziranjem participativnih procesa i proširiti mogućnosti organizacija pacijenata za značajan doprinos.
Operativno uključivanje organizacija pacijenata
7. Aktivno tražiti značajnu uključenost organizacija pacijenata u procjenu zdravstvenih tehnologija (HTA) i druge relevantne procese kao ključnih i jednakih dionika.
8. Uključiti organizacije pacijenata putem formalnog sudjelovanja u parlamentarnim odborima, savjetodavnim vijećima, specijaliziranim i/ili sektorskim odborima ili radnim skupinama za zdravstvo i povezane politike.
9. Podržati značajnu uključenost organizacija pacijenata stvaranjem uvjeta za njihovo sudjelovanje i osiguravanjem pristupa nenamjenskom (neograničenom), solidnom i dugoročnom operativnom financiranju za njihove svakodnevne aktivnosti. Raditi s organizacijama pacijenata kako bi se identificirali odgovarajući, održivi model financiranja za podršku njihovim reprezentativnim funkcijama i ulozi u gore opisanim procesima donošenja politika. Podržati održivost postojećih napora i dostupnost već razvijenih resursa.
10. Prepoznati i potvrditi organizacije pacijenata kao pouzdane partnere za zdravstvenu i digitalnu zdravstvenu pismenost, priznavanjem njihove uloge u unapređenju obrazovanja pacijenata te osnaživanju, izgradnji kapaciteta i vještina unutar zajednice pacijenata kroz sve generacije.
