HEROINE U SLUŽBI JAVNOG ZDRAVLJA – Sara Bajlo: „Borba s rijetkom bolesti je preteška ako nemate s kime podijeliti taj teret“
eroine su opisane kao žene kojima se dive zbog njihove neizmjerne hrabrosti, izvanrednih postignuća i plemenitosti u svemu što rade na dobrobit drugih i zajednice. Health Hub imao je čast ugostiti četiri inspirativne žene koje su kroz život vođene iznimnom unutarnjom energijom i strašću u svemu što rade. Zato smo i za ovaj editorial odabrali crvenu boju njihove odjeće koja na najbolji mogući način dočarava „unutarnju vatru“ u društveno odgovornom djelovanju, kojom ove žene ostavljaju trajni trag u zajednici i potiču ljude oko sebe da vode računa o zdravlju i potrebama pacijenata… Iako svaka od njih ima svoju izazovnu životnu priču, naše heroine ne posustaju te na svojoj osobnoj boli i iskustvu grade zdraviju budućnost! Hvala im na svemu što rade u službi javnog zdravlja!
Predstavljamo Vam našu heroinu kroz intervju s Katarinom Dimitrijević Hrnjkaš:
Sara Bajlo, mag. oec., dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti
„Borba s rijetkom bolesti je preteška ako nemate s kime podijeliti taj teret“
– Moja Gabi rođena je zdrava, potpuno normalna djevojčica do svoje četvrte godine. Tada su se javili znakovi, koji su izgledali kao epilepsija, ali joj lijekovi nisu pomogli. Gabi je počela propadati. Nitko godinama nije znao što joj je i do prave dijagnoze već je bila slijepa i nepokretna, s vremenom je gubila govor, na kraju se hranila preko sonde. Moja Gabi otišla je lani u srpnju i bila je dijete s rijekom bolešću – govori nam to Sara Bajlo (34), majka iz Zagreba koja je kroz bolest svoje kćerke upoznala rad Hrvatskog saveza za rijetke bolesti u kojem je danas dopredsjednica.
Sara je prošla i osjetila ono što ne bi trebala niti jedna majka, nosila se godinama s bolešću svoje kćeri i na kraju izgubila Gabi, koja je tada imala nepunih 11 godina.
Mučna borba i taj najteži osjećaj da ne možeš pomoći djetetu, pratili su je godinama tijekom kojih je kucala na sva vrata, prošla sve pretrage kojih bi se liječnici sjetili, sve su ispitivali, ali jednostavno nisu znali s čime se bore. Bilo je i sumnji, da djevojčica ima psiholoških problema, da je možda nešto benignije, ali majka je znala da je to nešto puno podmuklije.
– Ni okolina nije imala razumijevanja. Nismo znali o kojoj je bolesti riječ, stanje moje kćeri nije imalo ime pa smo osjećali da nas i društvo isključuje, a usamljenost nas je pratila cijelo vrijeme – govori naša heroina.
Sara Bajlo, mag. oec., dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti
…„Zauzmite se za stvari u koje vjerujete.
Pronađite unutarnjeg ratnika u sebi i borite se za te stvari…“
Tada je nazvala telefon Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
– Još nismo znali od čega boluje Gabi, a na liniji saveza bili su studenti Medicinskog fakulteta, koji su mi pomogli oko dijagnostike, uputili me na još neka vrata – govori ova majka koja je, u vrijeme kad se Gabi razboljela, bila trudna s drugim djetetom (kasnije je rodila i treće) pa je nosila i teret brige boluje li djevojčica od neke nasljedne bolesti, hoće li i drugo dijete imati problema.
A iza Gabičinog stanja skrivala se neuronalno ceroidna lipofuscinoza, poznata kao Battenova bolest. Tada su u Hrvatskoj postojali testovi samo na neke tipove te bolestio, ali bili su negativni. Tek kada je mama Sara kontaktirala genetičarku u Londonu i poslala DNK Gabi na analizu, dobila je tešku vijest da se ipak radi o toj bolesti.
– Gabi je tada bila već slijepa i nepokretna. Prošle su tri godine do prave dijagnoze. Radilo se o mutaciji gena zbog koje se blokirao prijenos jednog proteina pa se u njenom tijelu nakupljale otpadne tvari što je uzrokovalo oštećivanje mozga. Za njen tip bolesti nije bilo lijeka – govori Sara kojoj su u tim najtežim trenucima, kad se roditeljima raspada sav svijet, pomogli u savezu.
Uputili su je i njena prava, otkrili za što sve može dobiti financijsku pomoć za koje ni iz pete nije znala da postoji.
– Doznala sam da imam pravo na pokrivanje troškova pelena koje se smatraju ortopedskim pomagalom, do tada sam ih sama kupovala. Saznala sam i da ne trebam plaćati za svoj smještaj kada bih pratila Gabi na hospitalizaciju. Ni na kraj pameti m nije padalo da bi mi država mogla pokriti i troškove kolica koje je moja djevojčica trebala. Ja sam samo bila koncentrirana na njeno zdravlje – govori ova majka o nijansama borbe za djetetovo zdravlje i financijske poteškoće roditelja.
A bila je i na rubu snaga, psihički potpuno uništena, s još dvoje zdrave djece koji su također trebali mamu, onu uobičajenu koja će ići u parkić, dodavati se loptom ili crtati cvijeće na papiru za stolom u boravku. U Savezu za rijetke bolesti su joj pružili i psihološku pomoć.
– Bila sam na rubu snaga, a psihologinja iz saveza kod koje sam išla na psihoterapije spasila me. Borba je preteška ako nemaš s nekim podijeliti sve kroz što prolaziš. Roditelj treba nekoga tko razumije i ta žena bila je moja slamka spasa i oslonac kad mi je bilo najteže – govori Sara.
Kroz vlastitu iskustvo govori koliko je roditeljima važno znati da nisu sami, da je nekako lakše kad spoznaju da ima i drugih u sličnim borba i taj osjećaj da ih netko razumije, sluša i podržava.
„Roditeljima je važno znati da nisu sami, nekako je lakše kad spoznaju da ima i drugih u sličnim borbama, taj osjećaj da ih netko razumije, sluša i podržava…“
Tako im se u savezu svaki mjesec obrati od 100 do 200 ljudi, bilo roditelja oboljele djece, bilo samih pacijenata koji imaju rijetke bolesti. Savez postoji već 20 godina i okuplja 32 udruge, na tisuće pacijenata s oko 400 različitih dijagnoza zatražilo je njihovu pomoć. Daju im pravne savjete, upućuju u njihova prava, pružaju psihološku pomoć.
Sara je prvo kao majka trebala njihovu pomoć, potom je počela i sama volontirati, a danas vodi savez i jedna je od šest stalno zaposlenih u savezu. Puno su toga do sad napravili, pomaci su veliki i društvo je sve otvorenije za njihove probleme, ali često sve ide nekako puževom brzinom.
A grešaka u sustavu je i previše. Daje primjer:
– Kada obitelj ima dijete s rijetkom bolesti, jedan od roditelja smije raditi na pola radnog vremena, ali samo ako mu to poslodavac dozvoli. No rijetko i kolege na poslu ne shvaćaju roditelja koji radi samo pola radnog vremena na kraju i dobiju otkaz – govori naša sugovornica o surovosti sustava koju viđa svakodnevno.
Roditelje oboljele djece često istiskuju na margine društva i potpuno izbacuje iz svijeta rada.
– Kada roditelj postane njegovatelj, on više nije u svijetu rada. Ako dijete premine, tada roditelj ostaje bez ičega, slomljen je jer više nema djeteta, emotivno rastrgan, odvojen od ostakta svijeta. A od tog dana više nema ni svoja prava. Zamislite samo kako je roditeljima, koji godinama ne rade i brinu o djetetu, taj osjećaj kad izgubi baš sve. Sustav bi trebao razmišljati o tome što je s obitelji kada dijete ode, kada im treba psihološki oporavak i kada se istovremeno suočavaju s egzistencijalnom krizom – kaže Sara.
Sama je bila zaposlena na pola radnog vremena i raspitivala se može li ostvariti status njegovatelja i te novce iskoristiti kako bi nekoga platila dok ona radi i zaradi i više od toga kao magistra ekonomije.
– Pitala sam bi li svoju naknadu mogla dati njegovateljici koja bi bila uz Gabi na nekoliko sati dok bih ja sa svojom strukom mogla zaraditi više od toga. Nisam mogla i to je surovost sustava. Koliko god roditelj bio obrazovan, kakve god kvalifikacije imao, njemu ostaje samo mizerna naknada kao njegovatelja, ne smije prihvatiti nikakvu priliku da zaradi više od toga – kaže Sara.
I onda ona surova realnost da su troškovi za bolesno dijete nemjerljivo veći od prosjeka.
– Obična autosjedalica u prosjeku košta između 100 i 200 eura. Sjedalica za dijete s motoričkim poteškoćama je 2000-3000 eura. A roditelj vjerojatno ne radi nego njeguje dijete. Država bi trebala takvim roditeljima dati razliku troškova od prosječne autosjedalice. Nije poanta da se njima da nešto što im ne pripada, neka roditelji sami snose trošak “normalne” autosjedalice, a država bi trebala ostatak pokriti jer nije roditelj kriv za stanje svog djeteta. To je solidarno društvo i socijalno osviještena država – kaže Sara.
I uz sve to tu je i dodatna stvarnost – uz bolesno dijete i borbu roditelja, tu su i zdrava djeca koja imaju svoje potrebe.
– I sama sam iskusila što znači sindrom “nevidljivog djeteta”, uz Gabi sam imala još dvoje djece. Ta se djeca često “izgube” kraj bolesnog djeteta koje zahtjeva najviše pažnje i snage roditelja. Manja djeca to mogu tumačiti kao izraz da volite više ono bolesno dijete. I sama sam pokušavala balansirati, angažirala sam čak dvije medicinske sestre koje bi bile dva-tri sata s Gabi kako bih ja mogla postati “normalna” mama i biti s drugo dvoje djece, odvesti ih vani u park, družiti s drugim roditeljima u parku, biti njihova dok se igraju – prepričava Sara.
Photo by Freepik
„Puno je do sad napravljeno, pomaci su veliki i društvo je sve otvorenije za problematiku rijetkih bolesti, ali često sve ide nekako puževom brzinom…“
Zbunjenost, ljubomora, potištenost, povlačenje u sebe, sve to prolaze druga djeca kraj bolesnog brata ili sestre. Zato kroz savez daju i podršku djeci kroz radionice, predstave i animirane filmove. Rade na njihovu osnaživanju jer i oni nose golemi teret bolesti nekoga u obitelji.
I na kraju Sara primjećuje da sam Hrvatski savez za rijetke bolesti radi lavovski posao, a kad je god civilna organizacija jako angažirana, da to znači da država sama ne čini dovoljno. Puno truda, napora, osobnog angažiranja stoji u njihovu radu koji ovisi i o donacijama, privatnim inicijativama i ponekad “povlačenju” rukava kako bi skrenuli pažnju na svoj rad. I shvaća, rijetko se tko bavi problemima koje i sam nema, ali za tisuće pacijenata rad saveza je oslonac u danima kad je najteže.
Razgovarala: Katarina Dimitrijević Hrnjkaš
PRELISTAJTE DIGITALNO PREMIJERNO IZDANJE HEALTH HUB MAGAZINA //
