Europski kodeks za onkološke bolesnike – Koja su prava oboljelih od raka?

Europski kodeks za onkološke bolesnike (The European Code of Cancer Practice) je deklaracija Europske organizacije za rak (European CanCer Organization, ECCO) kreirana za sve građane i bolesnike koja pokriva temeljne zahtjeve dobre kliničke onkološke prakse, kako bi se poboljšali ishodi liječenja za sve europske onkološke bolesnike. Izradili su ga zajednički tim onkoloških stručnjaka, oboljeli od raka i predstavnici udruženja pacijenata oboljelih od raka. Ovaj Kodeks ima svoje izvorište u europskoj pravnoj stečevini  i povelji o pravima onkoloških bolesnika, predstavljenoj u Europskom parlamentu na Svjetski dan borbe protiv raka 2014. godine, osvojivši također i prestižnu Europsku nagradu za zdravlje 2018. godine.

Iako je predviđeno da Kodeks bude dostupan širokoj javnosti (građanima, onkološkim bolesnicima i zdravstvenim stručnjacima), usmjeren je na informiranje i pomoć oboljelima od raka (pedijatrijske dobi, adolescentima i odraslim onkološkim bolesnicima) u svim fazama njihovog „putovanja“ u borbi protiv raka. Kodeks predstavlja niz od 10 glavnih sveobuhvatnih prava, a posebno putokaze koji educiraju onkološke bolesnike o tome što trebaju očekivati ​​od svog zdravstvenog sustava s ciljem postizanja najboljih mogućih ishoda. Riječ je o korisnom informativno-edukativnom alatu za osnaživanje bolesnika te vrijedan resurs koji osigurava pružanje najbolje moguće dostupne skrbi europskim građanima i onkološkim bolesnicima.

Svako od 10 krovnih prava iz Kodeksa povezano je s tri pitanja koja onkološki bolesnik ( roditelj / skrbnik kod pedijatrijskih pacijenata) može postaviti svojim zdravstvenim stručnjacima uključenim u onkološku skrb. Svako navedeno pravo za onkološkog bolesnika potkrijepljeno je kratkim tekstom (objašnjenjem na jednoj stranici s manje od 500 riječi) te je namijenjeno da bude dostupno onkološkim bolesnicima i svim ostalim zainteresiranim dionicima (uključujući građane, njegovatelje, roditelje / skrbnike, pravne i zdravstvene stručnjake). Prava Kodeksa se temelje na najboljim dostupnim medicinskim dokazima kako je i sažeto u popratnom radu o medicinskoj literaturi i dokazima na kojem se temelje preporuke Kodeksa.

Europska organizacija za rak postavila je temeljne zahtjeve za kvalitetnu onkološku skrb (Essential Requirements for Quality Cancer Care, ERQCC) za nekoliko različitih sijela raka (rak dojke, prostate, jednjaka / želuca i kolorektalni karcinom, melanom i sarkom) te predstavila ključna pitanja koja su važna svim pacijentima na razini primarne zdravstvene zaštite. Radi se na dovršavanju istih zahtjeva za rak gušterače, jajnika, pluća i glioma, te je predviđen sličan pristup i za dječje / adolescentne i starije onkološke bolesnike.

Kodeks je usmjeren prema građanima i onkološkim bolesnicima kako bi naglasio temeljne zahtjeve za kvalitetnu onkološku skrb (ERQCC). Uz spomenute temeljne zahtjeve kvalitete postoje i smjernice koje definiraju ključne značajke dobre kliničke onkološke prakse u mnogim državama, a koje su razvile mnoge organizacije za borbu protiv raka, te su iste smjernice podržane u nacionalnim planovima borbe protiv raka. Za sve je pacijente presudna dostupnost takvim standardima dobre kliničke onkološke prakse definiranim jasnim smjernicama. Smjernice dobre kliničke prakse u onkologiji razvijene su kako bi omogućile najbolje moguće ishode liječenja onkoloških bolesnika koji su evidentni kroz detaljnu analizu visokokvalitetnih podataka. Također je nužna kontinuirana težnja ka poboljšanju onkološke skrbi, te rad na postizanju najviših standarda onkološke skrbi u Europi, kao i rad na brzoj dostupnosti učinkovitim inovacijama u liječenju i skrbi.

Kodeks je inicijativa usmjerena prema onkološkim bolesnicima, ali je također važna i za sve europske građane, jer je rana dijagnostika kod sumnje na rak povezana s pravovremenom dostupnošću odgovarajućeg liječenja. Pravovremena i točna dijagnoza te brzo liječenje općenito su povezani s boljim izgledima za preživljavanje i poboljšanom kvalitetom života u kratkom, srednjoročnom i dugoročnom razdoblju. Ishodi onkološke skrbi građana ovise o brzoj dostupnosti dijagnostičkoj ekspertizi i zdravstvenim ustanovama. Primarna zdravstvena zaštita te dobro organizirani dijagnostički kapaciteti (s dostatnim kadrom i resursima) ključne su odrednice ishoda kod onkoloških bolesnika i efikasnosti zdravstvenih sustava. Odgode u otkrivanju raka, kakve su bile prisutne tijekom pandemije COVID-19, naglasile su povećanu potrebu za pravodobnom i preciznom dijagnostikom raka za europske građane i onkološke bolesnike.

Prevencija raka te probir i rano otkrivanje, presudni su i troškovno učinkovit dio bilo koje inicijative u borbi protiv raka i u smanjenju smrtnosti od raka u cijeloj Europi. Europski kodeks za onkološke bolesnike stoga nadopunjuje Europski kodeks protiv raka (12 europskih kodova prevencije) koji identificira dvanaest ključnih koraka koje bi svi europski građani trebali poduzeti kako bi smanjili rizik od raka.

Kodeks je dostupan putem ECCO-a, te je preveden na različite jezike europskih država. Predviđeno je da će se uz ECCO-ovu mrežu za kvalitetnu onkološku skrb (Quality Cancer Care Network) uključiti i članice diljem EU te savjetodavni odbori pacijenata kako bi se razvili i kodeksi prilagođeni specifičnim sijelima raka (npr. kolorektalni rak, rak dojke, prostate, pluća itd.).

Zajedno s našom mrežom za kvalitetnu skrb o raku razgovarat ćemo s našim društvima članicama i savjetodavnim odborom za pacijente koji će izraditi izjave Kodeksa specifične za pojedina mjesta raka (kolorektalna, dojka, prostata, pluća, na primjer) i određene aspekte prakse raka (npr. Primarni skrb, multidisciplinarna skrb). Također je predviđena i rasprava o potencijalu razvoja Kodeksa za određene populacije pacijenata (npr. na temelju njihove dobi) koji podupiru onkološku skrb usklađenu s temeljnim zahtjevima kvalitete.

Kodeks i popratni materijal su “živi dokumenti” koji će se neprestance evaluirati i revidirati kako bi se osigurao obuhvat najnovijih zahtjeva europskih građana i onkoloških bolesnika, potkrijepljeni sveobuhvatnim i uravnoteženim uvidom u postojeće i najnovije znanstvene dokaze na koje se Kodeks referira. Na ovaj način, Kodeks neće funkcionirati samo kao potporni i savjetodavni dokument za širok spektar pojedinaca i organizacija, nego će također postati žarište stalne kritičke prosudbe i ažuriranja baze dokaza esencijalnih za kontinuirano poboljšanje ishoda liječenja onkoloških bolesnika u Europskoj uniji.