Atopija & Ja – Marija Fabrični, glas pacijenata s atopijskim dermatitisom: “Pacijentima treba usustavljen i moderan transfer skrbi, posebice u doba novih terapija”
zrada preporuka za moderni transfer skrbi kod atopijskog dermatitisa znanstveno dokazano pomaže u procjeni kratkoročne i dugoročne učinkovitosti propisanih terapija, pravovremeno identificira nisku suradljivost pacijenata u postojećoj terapiji, na vrijeme detektira nuspojave i neželjene događaje, uočavaju se potencijalni rizici i popratna stanja kako bi se optimizirale terapije. Suradnja između magistra farmacije, obiteljskog liječnika i dermatologa skraćuje vrijeme donošenja odluka, a pacijenti imaju benefite bolje i učinkovitije zdravstvene skrbi što rezultira i boljim kliničkim, ekonomskim i humanim ishodima.
Povratne informacije od pacijenata i ishodi liječenja koje prijavljuju pacijenti (tzv. PROs, Patient Reported Outcomes) daju subjektivne informacije o njihovoj bolesti, liječenju i kvaliteti života, te imaju sve veću važnost u cjelokupnom procesu liječenja AD-a što je osobito važno za umjerene do teže oblike bolesti i zahtijeva kvalitetno povezivanje struka koje čine lanac zdravstvene skrbi na putu pacijenta, od magistra farmacije u ljekarni preko specijaliste obiteljske medicine do specijaliste dermatovenerologije. Kako bi se osigurali kvalitetno prikupljanje informacija od pacijenata i pravovremeno upućivanje prema obiteljskom liječniku i dermatologu, važno je uspostaviti sustav modernog transfera skrbi, a upravo inicijativa „ATOPIJA & JA“ u organizaciji Health Hub-a, think tank platforme za zdravstvene politike koji je okupio predstavnike različitih zdravstvenih struka, želi potaknuti usustavljeni transfer skrbi atopijskog dermatitisa u hrvatskom zdravstvenom ekosustavu.
Marija Fabrični predstavlja snažan glas pacijenata koji se nose s ovim zdravstvenim stanjem, te ističe kako se atopijski dermatitis vrlo često u društvu banalizira ne znajući kako teži oblici AD-a mogu utjecati na radnu produktivnost i sveopće psihofizičko stanje pacijenata koji ponekad danima ne izlaze iz kuće od svrbeža i nesnosnih bolova, uronjeni u kadu s vodom kako bi „prebrodili“ noći.
„Trenutačni sustav skrbi nažalost nije naklonjen ni pacijentima a ni liječnicima. Nažalost, činjenica je da imamo jako malo specijalista obiteljske medicine, pedijatrije i dermatologije te se postojeći broj liječnika ne može dovoljno dugo posvetiti pacijentu zbog preopterećenosti. Zbog dugih lista čekanja pacijent s umjerenim i težim oblikom AD-a je često prepušten sam sebi, a u fazi pogoršanja simptoma pomoć traži na hitnom prijemu u nadi da će mu se barem malo pomoći ili je vrlo često kod liječnika obiteljske medicine na injekcijama ili na nekoj privremenoj terapiji- no i dalje je bez potvrđene dijagnoze ili dostupnosti najsuvremenijih terapija propisanih od specijalista dermatovenerologije,“ istaknula je gđa. Fabrični.
Marija Fabrični, glas pacijenata s atopijskim dermatitisom
Kako izgleda danas put pacijenta s atopijskim dermatitisom i s kojim se preprekama susreće u tom labirintu?
Pacijent s atopijskim dermatitisom prvo se obraća doktoru obiteljske medicine, gdje dobiva uputnicu za prvi pregled kod dermatologa. Obzirom na dugu listu čekanja pacijent je u međuvremenu primoran nekoliko puta zbog stanja bolesti otići i na hitni prijem. Također pokušava samoinicijativno ublažiti svrbež kože, crvenilo i suhoću raznim kremama ili se posavjetuje sa farmaceutom u ljekarni čekajući termin kod dermatologa. Naravno, ovisno o težini stanja, pacijenti moraju uzeti bolovanje jer nisu u stanju raditi. Nažalost u tom labirintu čekanja do poboljšanja zdravstvenog stanja, pada i fizički i psihički. Dolazi kod dermatologa odrađuje se prvi pregled i na temelju liječnikove procijene zdravstvenog stanja, pacijent dobiva terapiju. Ovisno o težini slučaja, pacijent se šalje na daljinu obradu, najčešće laboratorijske pretrage ili testiranje na alergene ali se u suštini sve svodi na odabranu terapiju i čeka se učinak terapije te nakon toga uz praćenje dermatologa odlučuje se o daljnjim postupcima.
Marija Fabrični, glas pacijenata s atopijskim dermatitisom
Atopijski dermatis se kao stanje često banalizira. Možete li kao glas pacijenata reći neke primjere u kojima je ova dijagnoza u težem obliku utjecala na kvalitetu života i radnu produktivnost?
Što se tiče kvalitete života i radne produktivnosti, naravno da sve ovisi koliko je zdravstveno stanje pacijenta teško. Dijagnoza „atopijski dermatitis“ zahtjeva duži period liječenja, znači dug period bolovanja jer sama terapija traje dva tjedna i više. U umjerenim do teškim oblicima, najčešće je to terapija koja zahtijeva 24-satnu njegu crvene, suhe, ispucale, dehidrirane kože i nikako nije praktično da pacijent boravi van kuće ili bolnice. Atopijski dermatitis je vrlo iscrpljujuća dijagnoza, fizički nas sprječava u obavljanju poslova, a psihički jako narušava funkcioniranje u svakodnevnom životu. Svrbež koji je jako intenzivan, većinu dana prisutan , svakako utječe na spavanje, te i to je jedan od razloga kako atopijski dermatitis prodorno utječe na naš život. Nažalost nije neobično da je pacijent sklon zbog takvog iscrpljujućeg stanja razviti depresiju, psihičku neravnotežu, anksioznost, tugu i zaista ” upada” u jedan veliki krug tog neizvjesnog stanja bolesti.
Koliko je za Vas važno da postoji konsenzus skrbi među različitim strukama i razinama zdravstvene zaštite (npr. od ljekarne do obiteljskog liječnika i dermatologa)?
Konsenzus skrbi među različitim strukama medicine je vrlo važan i prijeko potreban. Bojim se da takva razina trenutno ne funkcionira najbolje ali moramo uzeti u obzir da na takvo stanje utječu drugi faktori, naprimjer, pacijenti nisu dovoljno dobro upućeni u svoja prava i mogućnosti liječenja, liste čekanja moraju se smanjiti, pacijenti koji su u sustavu dermatologije a njihovo stanje je zaista kritično trebaju imati širi spektar obrade i prema drugim strukama jer takvi pacijenti moraju koristiti ” teške” terapije koje utječu na kompletan organizam pacijenta. Polazišna točka svih medicinskih struka treba biti usmjerena prema boljitku pacijenata ali naravno u suradnji sa pacijentom. Moram pohvaliti svakog medicinskog radnika koji ima vrlinu osluškivati kako se njegov/njezin pacijent osjeća te u skladu medicinskog stajališta je na veliku pomoć pacijentu.
Marija Fabrični, glas pacijenata s atopijskim dermatitisom
Koliko bi za Vas bilo važno da se u transfer skrbi i integrirani pristup pri liječenju uključe i financiraju timovi koji imaju i nutricionista, imunologa, alergologa, kliničkog farmaceuta i psihologa?
Iskreno rečeno, gledajući sveukupno stanje čini mi se da je sustav na ” aparatima”; možda to grubo zvuči ali pacijenti više ne mogu i ne smiju čekati da se sustav posloži. Prije 20 i više godina dijagnoza atopijski dermatitis je „pokrivala“ dermatologija, eventualno alergologija ali to je dijagnoza koja zahtijeva puno, puno integriraniji pristup. O ovako kompleksnim pacijentima kao što su oni s teškim oblikom atopijskog dermatitisa trebaju biti uključeni dermatologija, alergologija, nutricionizam, psihologija, imunologija te i ostale struke prema potrebi poput neurologije, psihijatrije, farmakologije, internističke medicine i naravno svega što je potrebno pacijentu. Ne smijemo zaboraviti da su to pacijenti koji su primorani koristiti ” teške” terapije te su skloni razviti i nuspojave na lijekove a to nije nikako bezazleno. Ne postoji ” samo jedan lijek” koji će svima pomoći, različiti smo. Dijagnoza jest možda svima zajednička- atopijski dermatitis, ali iz vlastitog iskustva znam kako nemamo svi jednaki odgovor na različite metode liječenja. Donedavno se naša terapija bazirala na kortikosteroidima i imunosupresivima, ali iz svoga iskustva mogu potvrditi da je dobro je da se biomedicina razvija, to je itekako pohvalno, te nam dolaze inovativne terapije. Nisam medicinske struke pa ne bih ulazila u temu terapije lijekovima ali sam pacijent koji j eprošao mukotrpni terapijski put, te sam osjetila kako dugotrajna primjena nekih lijekova poput kortikosteroida može uzrokovati nuspojave koje treba uzeti u obzir prilikom odabira metode liječenja u dogovoru s pacijentima. Za dobar oporavak pacijenata s atopijskim dermatitisom jako je važna suradnja pacijenta i doktora dermatologije koji će po potrebama pacijenta odlično surađivati i sa ostalim strukama iz zdravstva.
