Živjeti s rakom nakon raka (EFPIA Guest Blog) – od preživljenja do prava na zaborav
ao društvo, svi smo odgovorni za sveobuhvatno uključivanje i povratak onkoloških bolesnika u normalan život nakon završetka liječenja. Bila je to jedna od ključnih poruka prve virtualne međunarodne konferencije o preživljavanju (raka) pod nazivom „Živjeti s rakom nakon raka“, održane 20. listopada 2021. Organizatori konferencije bili su Forum međunarodnih istraživačko-razvojnih farmaceutskih kompanija, Udruga Slovenske organizacije oboljelih od raka ONKO NET, Liječnička komora Slovenije i Institut Simpozija.
Ovo je bila prva konferencija koja se održavala u Sloveniji o jednoj od najaktualnijih i često zanemarenih tema u integriranoj skrbi onkoloških bolesnika – životu s rakom nakon raka. Zašto? Vremena kada je produljenje života bio jedini cilj liječenja raka polako prolaze. Uspješni programi probira, poboljšanje dijagnostike podržane molekularnom znanošću, personalizirani pristup liječenju te brojne kampanje podizanja svijesti u organizaciji brojnih udruga pacijenata imali su ogroman utjecaj na stope preživljavanja. Danas se sve više vrsta raka može klasificirati kao kronična bolest koju je moguće kontrolirati. Ovi pomaci donijeli su izvrsne rezultate, ali su i otvorili mnoga nova pitanja o kvaliteti života nakon završenog liječenja.
“Prije 20 godina nismo se usudili pomisliti da ćemo ikada održati konferenciju o životu nakon raka i preživljenju. Prije samo deset godina svega je pet posto pacijenata s malignim melanomom preživjelo više od pet godina nakon postavljanja dijagnoze. Sada je taj postotak porastao na pedeset posto, što je deseterostruko povećanje! Današnja konferencija dokaz je koliko smo daleko stigli u onkologiji u proteklom desetljeću”, istaknuo je Alexander Roediger, predsjednik EFPIA Oncology Platform u svom uvodnom obraćanju.
Bettina Ryll, predstavnica EU Cancer Mission i predsjednica Europske udruge pacijenata oboljelih od melanoma, napomenula je kako “svim onkološkim bolesnicima prvo treba osigurati liječenje prilagođeno njihovim potrebama, a zatim pružiti potrebnu pomoć kako bi se što više mogli vratiti normalnom životu. Da bismo to postigli, trebali bismo razmišljati o skrbi za preživjele i pravilno planirati od samog početka, kada se osoba razboli, a ne samo nakon završetka liječenja.”
Jedan od glavnih razloga povećanja preživljenja i sve većeg broja oporavljenih pacijenata ili pacijenata s uspješnim dugotrajnim liječenjem bio je brz razvoj inovativnih lijekova koji rade u tandemu s molekularnim testiranjem kako bi se osigurao što više „personalizirani“ pristup liječenju. O nejednakostima u dostupnosti takvog suvremenog liječenja govorio je Panos Kanavos s London School Of Economics.
Neka od najvažnijih pitanja koja su spomenuli govornici na konferenciji uključivala su ona povezana s povratkom na posao i zapošljavanjem, financijske poteškoće za one koji su bili prisiljeni djelomično ili u potpunosti otići u mirovinu zbog invaliditeta, poteškoće u dobivanju kredita i životnog osiguranja, socijalno uključivanje ili isključenost , strah od recidiva bolesti, pitanje potomstva, kasne posljedice raka, rak u mladih osoba, posebice nasljedni oblici, kao i pitanje tzv. prava na zaborav. Najjednostavnija definicija ovog „prava na zaborav“ je da osobe koje se izliječe od raka imaju pravo zaboraviti svoju „onkološku“ prošlost bez potrebe da ikome spominju da su u prošlosti imali rak zbog gore navedenih razloga, rekao je Joke Verbaan iz nizozemske osiguravajuće kuće De Hoop.
Barbara Wilson, osnivačica i direktorica inicijative Working With Cancer, osvrnula se na poteškoće s kojima se onkološki bolesnici susreću kada se pokušavaju vratiti na posao, posebno sa svojim poslodavcima koji često ne razumiju koje zakonske obveze imaju; postoji velika nejednakost na radnom mjestu. Kristine Sørensen iz Global Health Literacy Academy istaknula je važnost zdravstvene pismenosti za sve pacijente, posebno onkološke, te istaknula da onkološka zdravstvena pismenost znači da znamo pronaći informacije relevantne za naše liječenje uz uključenje informacije o zdravstvenim i financijskim aspektima, osiguranju i pravnim pitanjima.
Pitanje raka zajedničko je cijeloi Europskoj uniji. Pacijenti se suočavaju s vrlo sličnim problemima prije postavljanja dijagnoze te tijekom i nakon liječenja, stoga nam je potrebna zajednička i koordinirana politička akcija za poboljšanje trenutnog stanja.
“Rak je nekoć bio binarna bolest, što znači da su je pacijenti ili prevladali zbog dovoljno rane dijagnoze ili su nažalost umrli ubrzo nakon dijagnoze, posebno u slučajevima kada je rak otkriven u kasnoj fazi. Danas je situacija značajno različita, a imamo i više kategorija pacijenata. Ima i onih kod kojih je rak otkriven u kasnoj fazi, ali se bolest još uvijek može kontrolirati i dovesti do kroničnog stanja – to je rješenje koje je prije samo nekoliko godina bilo jednostavno nemoguće. A tu su i oni koji zahtijevaju suportivno liječenje i njegu sa svim dostojanstvom koje zaslužuju. Moramo znati da nije sve samo u preživljavanju, iako je to krajnji cilj te ono na što smo najviše ponosni. Jednako je važno osigurati da svi pacijenti nastave napredovati i u budućnosti“, zaključio je doc. dr. Tit Albreht iz Nacionalnog instituta za javno zdravstvo i voditelj Joint Action programa iPAAC te programski voditelj konferencije Život s rakom nakon raka.
Snimku s konferencije moguće je pogledati na linku OVDJE.
