„Mnogi za Rijetke“ – osvijestimo i razotkrijmo misterij rijetkih bolesti s Clinical Trial Hubom i učinimo Hrvatsku svjetionikom nade za oboljele!
ijetke bolesti su poput skrivenih misterija koje čekaju svoja rješenja. U svijetu postoji između 6.000 i 8.000 rijetkih dijagnoza, ali prema nekim procjenama, samo 5% tih bolesti ima lijek. To znači da je za većinu rijetkih bolesti (preko 95%) liječenje ograničeno na simptomatsku terapiju, podršku i poboljšanje kvalitete života. Oko 70% rijetkih bolesti manifestira se u djetinjstvu, što ovu skupinu čini još ranjivijom.
U Europi, oko 30 milijuna ljudi pati od rijetkih bolesti, a između 50% i 75% tih bolesnika su djeca. Često oboljeli i njihove obitelji moraju sami financirati odlazak u inozemstvo kako bi pristupili eksperimentalnim terapijama, što može biti izuzetno skupo. Ovi izazovi čine potrebu za inovativnim rješenjima još hitnijom.
Inicijativu Dobrota je lijek pokrenula je direktorica tvrtke Proqlea, Josipa Ljubičić, početkom 2024. godine. Pokrenula ju je s ciljem povećanja dostupnosti najnovijih terapija i lijekova za rijetke bolesti u Hrvatskoj, kako bi se smanjila potreba za odlaskom oboljele djece i odraslih u inozemstvo na eksperimentalna liječenja.
U sklopu inicijative do sada su organizirane tri panel rasprave za stručnu javnost, a 7.9.2024. se organizira događanje Mnogi za Rijetke, na kojem se želi o problematici rijetkih bolesti progovoriti široj javnosti, povodom kojeg smo razgovarali s gđom. Ljubičić,
Josipa Ljubičić, direktorica tvrtke Proqlea
„Mnogi za Rijetke“
Događanje će se održati 7. rujna 2024. na Jarunu, a cilj mu je podizanje svijesti o rijetkim, neizlječivim i malignim bolestima te o važnosti kliničkih ispitivanja i dostupnosti novih lijekova i terapija u Hrvatskoj.
Moramo biti svjesni da, iako rijetka bolest izravno pogađa jednu osobu, njezin utjecaj širi se na cijelu obitelj. U Hrvatskoj, gdje imamo oko 250.000 oboljelih od rijetkih bolesti, to znači da je 250.000 obitelji pogođeno tim stanjem. Kada netko iz obitelji dobije dijagnozu, posebno ako je bolest progresivna i neizlječiva, život cijele obitelji se drastično mijenja. Svakodnevni ritam stane i prilagođava se novoj stvarnosti. Zbog toga je ključno uvijek imati na umu da najbliža okolina oboljelog također nosi značajan dio tereta koji bolest donosi.
Ciljevi događanja Mnogi za Rijetke su
- Podizanje svijesti o rijetkim, neizlječivim i malignim bolestima kako bismo bolje razumjeli izazove s kojima se suočavaju oboljeli.
- Naglašavanje važnosti dostupnosti najnovijih terapija kako bi oboljeli imali priliku za liječenje u Hrvatskoj, bez potrebe za odlaskom u inozemstvo.
- Pružanje sveobuhvatne podrške oboljelima i njihovim obiteljima koji se suočavaju s teškim dijagnozama, jer svi zaslužuju podršku i razumijevanje.
Događanje Mnogi za Rijetke organizira tvrtka Proqlea zajedno s Hrvatskim savezom za rijetke bolesti.
Niz aktivnosti na Jarunu
Posjetitelji će se tijekom dana imati priliku upoznati s radom nekoliko udruga i zaklada koje okupljaju i pomažu oboljele od rijetkih bolesti, te se na taj način upoznati s izazovima života s teškim dijagnozama za koje ne postoji lijek.
Planirajući ovo događanje željeli smo omogućiti da svaki posjetitelj, bez obzira na godine, može za sebe pronaći neku aktivnost u kojoj bi mogao sudjelovati, da obitelji i prijatelji mogu provesti cijeli dan u prirodi, uz okrjepu, družeći se i učeći nešto novo, zbog čega će u konačnici cijelo društvo imati koristi i postati bolje.
Zbog toga smo, uz turnir odbojke na pijesku i čak tri utrke (za djecu, umirovljenike i profesionalnu), osigurali gostovanja poznatih institucija i tvrtki, koje će tog dana darovati svoje vrijeme i alate i posjetiteljima ponuditi razne radionice, predstavu, glazbene i plesne nastupe te mnoge druge zanimljive sadržaje.
Ambasador događanja je poznati humanitarac Marko Kos koji će 12 sati prije profesionalne utrke u 17.00 sati neprekidno trčati gurajući u kolicima djecu s teškoćama u razvoju. Na taj način on će djeci omogućiti nezaboravno iskustvo i pustolovinu, i djeca redovito vrlo pozitivno reagiraju na ovu aktivnost.
Podršku u organizaciji dobili smo, odnosno na samom događanju bit će prisutni, osim Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, udruga Jak kao Jakov, Matica umirovljenika grada Zagreba, Referentni centar za rijetke i metaboličke bolesti Ministarstva zdravstva RH, pokretač javnozdravstveno – edukativne kampanje „Znaš li svoj broj?“ izv. prof. dr. sc. Ivan Pećin, Studentska sekcija za aterosklerozu i metabolizam pri MEF Sveučilišta u Zagrebu, udruga DEBRA Hrvatska – Društva oboljelih od bulozne epidermolize, udruga Crveni nosovi, Zaklada za rijetke bolesti jetre, Poliklinika Salvea, Zaklada Nora Šitum, Maskote.hr, studio Pozornica, Hrvatski zbor fizioterapeuta, Muzej iluzija, nutricionističko savjetovalište Nutriom, Javna vatrogasna postrojba grada Zagreba, PU Zagrebačka, dječja sportska škola Balonko, tvrtka EnTenTina, Fast food Deni, catering Dobra kuhinja, škola engleskog jezika Helen Doron, Mikrofon.hr i Svijet napuhanaca.
Jedinstvenost inicijative „Dobrota je lijek“
Inicijativa “Dobrota je lijek” i događanje “Mnogi za Rijetke” predstavljaju nešto što u Hrvatskoj još nitko nije poduzeo. Kao snažan poticaj zdravstvenom i farmaceutskom sektoru, ovaj projekt ima potencijal značajno doprinijeti pozicioniranju Hrvatske kao centra izvrsnosti u kliničkim ispitivanjima u ovom dijelu Europe.
Projekt će donijeti brojne koristi, uključujući rast BDP-a, jačanje znanstveno-istraživačkog rada i poboljšanje zdravstvenog sustava smanjenjem listi čekanja. Također će povećati broj kliničkih ispitivanja, stvoriti nova radna mjesta i privući međunarodne investitore.
Uz sve ove prednosti, “Mnogi za Rijetke” predstavlja i simbol nade i promjene, pružajući oboljelima i njihovim obiteljima novu priliku za bolji život. Ovo događanje ima potencijal postati svjetionik nade, pokazati moć zajedništva i demonstrirati koliko velika srca mogu utjecati na stvaranje boljeg sutra.
“Ovaj projekt ima potencijal značajno doprinijeti pozicioniranju Hrvatske kao centra izvrsnosti u kliničkim ispitivanjima u ovom dijelu Europe. Projekt će donijeti brojne koristi, uključujući rast BDP-a, jačanje znanstveno-istraživačkog rada i poboljšanje zdravstvenog sustava smanjenjem listi čekanja. Također će povećati broj kliničkih ispitivanja, stvoriti nova radna mjesta i privući međunarodne investitore…”
Niz dijaloga za budućnost kliničkih ispitivanja u Hrvatskoj – potreba za Clinical Trial Hub-om
Tijekom veljače je održana prva panel rasprava na temu „Budućnost kliničkih ispitivanja u Hrvatskoj“, kojoj su prisustvovali prof.dr.sc. Iveta Merćep, pročelnica Zavoda za kliničku farmakologiju KBC-a Zagreb Zagreb, kao i predsjednica Hrvatskog društva za rijetke bolesti Hrvatskog liječničkog zbora i Središnjeg etičkog povjerenstva Hrvatske agencije za lijekove i medicinske proizvode, dr. sc. Ivica Belina, prof. odgoj. reh., predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu, Ana Soldo, mag.farm., predsjednica Hrvatske ljekarničke komore, Jadranka Brozd, predstavnica pacijenata, osnivačica Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije i dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti ( Hrvatski savez za rijetke bolesti ), Đana Atanasovska, predsjednici i osnivačici Zaklade Nora Šitum te LabSense , naš glavni laboratorijski partner u kliničkim istraživanjima.
Cilj panel rasprave bio je rasvijetliti važnost i decentralizaciju kliničkih ispitivanja u farmaciji, koja imaju potencijal donijeti terapiju za rijetke i neizlječive bolesti. Hrvatska, zajedno sa svima nama, može imati značajnu korist, kako financijski tako i u raznim drugim aspektima, uključujući industrije poput IT-a, znanosti i zdravstva. No, najviše bi profitirali prije svega naši pacijenti.
U travnju je održana druga panel rasprava na temu “Perspektiva kliničkih ispitivanja u Hrvatskoj”. U suradnji s Labsenseom održano je predavanje u BioCentru o učinkovitosti provođenja kliničkih ispitivanja u Hrvatskoj. Jedinstveno profesionalno iskustvo Antonije Benete iz LabSensea i Josipe Ljubičić iz Proqlee podiglo je raspravu o ovoj temi na višu razinu. Stručnjaci su bili jedinstveni; jedan Clinical Trial Hub može napraviti razliku u ispitivanjima i imati veliki utjecaj na hrvatski BDP.
Nakon predavanja održana je panel rasprava o trenutnom stanju i budućnosti kliničkih ispitivanja u Hrvatskoj. U raspravi su sudjelovali Zlatica Bojadzieska, m. pharm., pomoćnica direktora, Klinička jedinica R&D u ALKALOID AD Skopje, dr. Vlatka Vrdoljak, voditeljica procesa kliničkih ispitivanja (Razvojna Medicina i Vigilancija, JGL), Mitja Posavec, mag. farm., direktor poslovnog razvoja i regulatornih poslova u Belupu, Jan Štimac, mag. farm. direktor osiguranja kvalitete u Sandozu, Maja Radulović , mag. farm., specijalist kliničke farmacije – Klinička ispitivanja KBC Zagreb, prof. Vladimir Trkulja, klinički farmakolog i profesor na Medicinskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu.
Treća panel rasprava održana je u lipnju na temu Mnogi za RIjetke – izgradnja pravednijeg zdravstvenog sustava za rijetke, neizlječive i maligne bolesti. U raspravi su sudjelovali dr. sc. Ivan Pećin, dr. med., Zavod za bolesti metabolizma, KBC Zagreb, Jadranka Brozd, dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, Ivančica Rubido, predsjednica udruge „Jak kao Jakov“ i Mateja Krznar, magistra sestrinstva, zdravstvena edukatorica u udruzi Debra. Progovorili smo iz perspektive najranjivijih – oboljelih, njihovih obitelji – i udruga, o realnosti svakodnevnog života s rijetkim dijagnozama i o poželjnim promjenama u zdravstvenom i ostalim sustavima Republike Hrvatske. Kritički smo se osvrnuli na postojeće stanje u zdravstvenom sustavu i pokušali smo ponuditi viziju zdravstvenog sustava u kojem bi oboljeli, ali i struka i svi drugi zainteresirani bili zadovoljniji.
