Health Hub’s Partnership Wishlist 2024.: ‘S rijetkima svaki dan, a ne svake prijestupne’ (Hrvatski savez za rijetke bolesti)

U

 okviru prigodnog editoriala HEALTH HUBs PARTNERSHIP WISHLIST 2024 uz slogan “Sve što želimo u zdravstvenom ekosustavu u godini pred nama jest …”, Health Hub je pozvao goste koji su važan dio našeg zdravstvenog ekosustava da prenesu želje, problematiku, postojeći izazov ili možda uspjeh i najbolju praksu, koji trebaju poslužiti kao nit vodilja i inspiracija za otpornije, modernije i održivije zdravstvo u 2024. godini!

 

 

 

 

 

Sara Bajlo,

predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti

 

 

 

 

‘S rijetkima svaki dan, a ne svake prijestupne’ slogan je ovogodišnje kampanje kojom Hrvatski savez za rijetke bolesti obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti. Hrvatski savez za rijetke bolesti, krovna je organizacija za rijetke bolesti u Hrvatskoj, koju danas čini 35 udruga i preko 1300 pojedinaca oboljelih od 400 različitih dijagnoza.

Rijetke bolesti su one koje pogađaju 5 osoba na 10 000 stanovnika , što znači da u Hrvatskoj od rijetkih bolesti boluje preko 200 000 ljudi, od kojih polovicu čine djeca.

Ovogodišnja kampanja koja traje od 1. veljače javno je priznanje svima onima koji čine mrežu podrške zajednici oboljelih od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima. Svaki dan točno u podne  Hrvatski savez za rijetke bolesti predstavlja, na našim društvenim mrežama, stručnjake, udruge članice,  pojedince i grupe pojedinaca koji su s rijetkima svaki dan, a ne svake prijestupne.

Ove godine u kampanji sudjeluju 35  škola i vrtića diljem Hrvatske kako bi senzibilizirali društvo od najranije dobi i to kroz nagradni natječaj za najbolji kolaž na temu rijetkih bolesti. Pobjednici će biti proglašeni 21. veljače.

 

 

 

 

 

Međunarodni dan rijetkih bolesti, u četvrtak 29. veljače obilježit će se u brojnim gradovima diljem Hrvatske, u suradnji s udrugama članicama i nadležnim gradskim i županijskim uredima, osvjetljavanjem građevina od posebnog značaja.

Glavni događaj održat će se u Gradu Zagrebu, u četvrtak 29. veljače na Zrinjevcu od 10:00- 12:00 sati, namijenjen za građanstvo gdje će se u suradnji sa studentima medicinskog fakulteta u Zagrebu, prigodnim aktivnostima poput kviza znanja i dijeljenjem promotivnih materijala informirati i educirati građane o rijetkim bolestima.

Istoga dana u 16:00 sati, u hotelu Zonar u Zagrebu, održat će se  STAKEHOLDER TALK na kojem će sudjelovati stručnjaci iz Hrvatske i Slovenije, predstavnici institucija i pacijenata. Teme o kojima će raspravljati su nacionalna strategija za rijetke bolesti i svakodnevna skrb za oboljele. Cilj rasprave s relevantnim dionicima je unapređenje skrbi i kvalitete života oboljelih i njihovih obitelji.

 

 

 

 

 

 

 

Želje za 2024.

Za 2024. godinu želimo jasnu strategiju za sveobuhvatnu podršku i liječenje rijetkih bolesti u Hrvatskoj. Želimo da se donese kvalitetan Nacionalni program za rijetke bolesti koji će biti temelj nove politike i poboljšanja života oboljelih od rijetkih bolesti u Hrvatskoj. Vidimo 2024. godinu kao priliku u kojoj će Hrvatska kroz sudjelovanje u kreiranju Europske strategije za rijetke bolesti moći iskoristiti pozitivan val za kreiranje vlastite moderne politike oko skrbi rijetkih. Želimo otvorenost i još bolju komunikaciju između svih dionika rijetkih bolesti.

 

 

 

 

 

Želje za iduće godine

U budućnosti želimo da se oboljeli od rijetkih bolesti prepoznaju kao prioriteti i kao najranjiviji korisnici zdravstvenog sustava. To mora iznijeti jasnu strategiju za rijetke bolesti i platformu za zajedničku suradnju koja uključuje suradnju između svih ključnih resora kako bi osigurali sveobuhvatnu podršku i multidisciplinarni pristup svakom oboljelom.

Želimo Hrvatsku koja daje podršku razvoju i istraživanju novih terapija, koja ima veću i bržu dostupnost terapije, jasne kriterije oko financiranja i odobravanja istih, manje „izlazaka na ulice” i više sustavnog rješavanja problematike dostupnosti i financiranja skupih lijekova te također želimo poseban fond lijekova za rijetke bolesti, odvojen od onkoloških s obzirom na drugačije kriterije učinkovitosti. Želimo da poboljšanje kvalitete života bude važan argument kod odobravanja financiranja terapija. Važno nam je da se rijetke bolesti percipiraju ne samo kao zdravstveni nego i socijalni izazov, da dostupnosti socijalnih usluga i podrške bude jednako važna kao i zdravstvena. Ulogu civilnog društva vidimo kao potporu sustavu, kao partnera koji osigurava dostupnost nekih usluga brže i produktivnije nego što je to sustav u stanju učiniti i kao takvi bi trebali imati i podršku sustava za nastavak rada. Samo zajedničkim djelovanjem možemo pokriti sve aspekte i izazove skrbi oko rijetkih bolesti. Želimo osviješteno i empatično društvo koje svoju snagu pokazuje upravo kvalitetom skrbi koju pruža svojim najranjivijim članovima društva.