d

The Point Newsletter

Sed ut perspiciatis unde omnis iste natus error.

Follow Point

Begin typing your search above and press return to search. Press Esc to cancel.

Suvremeno liječenje atopijskog dermatitisa nije utopija! – Na panelu “Atopija & Ja” otvoren dijalog o transferu skrbi pacijenata s AD-om

P

oznate pjevačice Adele i Kelly Rowland, princeza od Walesa Kate Middleton, poznate glumice Nicole Kidman, Kerry Washington i Kristen Bell, pa čak i Brad Pitt- sve ove poznate osobe u javnosti su govorili o svojim problemima sa kožnim ekcemima, crvenilom i svrbežom koji su ih ponekad mučili do nepodnošljivosti – sve je to dio kliničke slike dermatološkog stanja poznatog kao atopijski dermatitis.

 

Najnovije smjernice Hrvatskog dermatovenerološkog društva definiraju atopijski dermatitis (AD) kao čestu, kroničnu upalnu bolest kože s ponavljajućim dermatitisom, izraženim svrbežom i značajnim utjecajem na kvalitetu života oboljele osobe i cijele obitelji.[i]

 

AD povećava rizik od razvoja komorbiditeta poput astme, alergijskog rinitisa i alergije na hranu. Pacijenti s AD-om suočavaju se s poteškoćama, uključujući svrbež, nedostatak učinkovitih tretmana, nedostatak financiranja kroz cijeli tijek bolesti te nelagodu u traženju dijagnoze ili liječenja. Ozbiljnost AD-a ima značajan utjecaj na živote pacijenata. Emocionalne i socijalne potrebe pacijenata i pružatelja skrbi uključuju integriranu i holističku skrb, odgovarajuću komunikaciju, dostupnost inovativnim i  učinkovitim tretmanima te sveobuhvatnu psihološku podršku.[ii]

 

Marija Novačić Fabrični predstavlja snažan glas pacijenata koji se nose s ovim zdravstvenim stanjem, te ističe kako se atopijski dermatitis vrlo često u društvu banalizira ne znajući kako teži oblici AD-a mogu utjecati na radnu produktivnost i sveopće psihofizičko stanje pacijenata koji ponekad danima ne izlaze iz kuće od svrbeža i nesnosnih bolova, uronjeni u kadu s vodom kako bi „prebrodili“ noći.

Trenutačni sustav skrbi nažalost nije naklonjen ni pacijentima a ni liječnicima. Nažalost, činjenica je da imamo jako malo specijalista obiteljske medicine, pedijatrije i dermatologije te se postojeći broj liječnika ne može dovoljno dugo posvetiti pacijentu zbog preopterećenosti. Zbog dugih lista čekanja pacijent s umjerenim i težim oblikom AD-a je često prepušten sam sebi, a u fazi pogoršanja simptoma pomoć traži na hitnom prijemu u nadi da će mu se barem malo pomoći ili je vrlo često kod liječnika obiteljske medicine na injekcijama ili na nekoj privremenoj terapiji- no i dalje je bez potvrđene dijagnoze ili dostupnosti najsuvremenijih terapija propisanih od specijalista dermatovenerologije,“ istaknula je gđa. Novačić Fabrični.

 

 

 

 

 

U publikaciji „The Atopic Dermatitis Patient Journey“[iii] prikazani su rezultati istraživanja koji navode:

 

  • Čak 80% pacijenata i skrbnika (npr. roditelji djece s AD-om) doživljavaju frustraciju tijekom pogoršanja simptoma
  • 43% pacijenata vjeruje preporukama pružatelja zdravstvene skrbi u procesu liječenja AD-a
  • 44% pacijenata i skrbnika osjeća se iznevjereno postojećim tretmanima
  • 41% skrbnika (roditelji djece s AD-om) osjećaju se neuspješno kada ne mogu kontrolirati pogoršanje simptoma svog djeteta
  • 37% odraslih pacijenata brine da neće moći vidjeti svog liječnika tijekom pogoršanja simptoma
  • 72% ispitanika navodi emocionalni stres zbog „rasplamsane krize“ i pogoršanih simptoma AD-a
  • Istraživanje ukazuje da ŠTO pacijent ima TEŽI oblik bolesti, veća je vjerojatnost da će odustati od liječenja
  • Što je bolest težeg oblika, to bolesnik duže pati tijekom vremena i AD ima značajniji utjecaj na kvalitetu života.

 

Odrasli bolesnik s AD-om u publikaciji „The Atopic Dermatitis Patient Journey“ ilustrirao je sliku iz života s teškim oblikom AD-a: „Tijekom moje najgore krize, život mi se raspao i nisam se mogao brinuti o sebi. Bilo je toliko loše da su moji roditelji morali doći i pomoći mi. Tada sam znao da ne mogu nastaviti kontrolirati svoj atopijski dermatitis; bilo je vrijeme za veliku promjenu u mom liječenju.”

 

 

 

 

Kriza obično potiče odlučniju akciju u liječenju AD-a. Pacijenti koji doživljavaju krizu, prvenstveno umjereno teški i teški bolesnici, najočajniji su i traže hitnu intervenciju. U ovoj fazi pacijenti su iscrpili topikalne tretmane i spremni su za nove opcije liječenja. Imaju vrlo lošu kvalitetu života zbog intenzivnih simptoma i nepodnošljivog svrbeža, uz osjećaj bolnosti, osipe i rane na koži, loš san i socijalnu izolaciju. Svrbež i nedostatak sna, uz ostale simptome, ostavljaju značajan negativan utjecaj na kvalitetu života, mentalno zdravlje, odnose i radnu produktivnost. Pacijenti često navode obnovljeni osjećaj nade kada imaju dostupnost specijalističkoj skrbi.

 

 

 

 

 

Povratne informacije od pacijenata i ishodi liječenja koje prijavljuju pacijenti (tzv. PROs, Patient Reported Outcomes) daju subjektivne informacije o njihovoj bolesti, liječenju i kvaliteti života, te imaju sve veću važnost u cjelokupnom procesu liječenja AD-a što je osobito važno za umjerene do teže oblike bolesti i zahtijeva kvalitetno povezivanje struka koje čine lanac zdravstvene skrbi na putu pacijenta, od magistra farmacije u ljekarni preko specijaliste obiteljske medicine do specijaliste dermatovenerologije. Kako bi se osigurali kvalitetno prikupljanje informacija od pacijenata i pravovremeno upućivanje prema obiteljskom liječniku i dermatologu, važno je uspostaviti sustav modernog transfera skrbi, o čemu se razgovaralo na panelu „ATOPIJA & JA“ u organizaciji Health Hub-a, think tank platforme za zdravstvene politike koji je okupio predstavnike različitih zdravstvenih struka. Koliko je važno surađivati u transferu skrbi demonstrirali su i timskim radom u PubQuizu o atopijskom dermatitisu koji je za Health Hub pripremio voditelj Kvizilijade s puno kvizaških utakmica u nogama, Ilija Vrbanić.

 

 

 

 

 

Izrada preporuka za moderni transfer skrbi znanstveno dokazano pomaže u procjeni kratkoročne i dugoročne učinkovitosti propisanih terapija, pravovremeno identificira nisku suradljivost pacijenata u postojećoj terapiji, na vrijeme detektira nuspojave i neželjene događaje, uočavaju se potencijalni rizici i popratna stanja kako bi se optimizirale terapije. Suradnja između magistra farmacije, obiteljskog liječnika i dermatologa skraćuje vrijeme donošenja odluka, a pacijenti imaju benefite bolje i učinkovitije zdravstvene skrbi što rezultira i boljim kliničkim, ekonomskim i humanim ishodima.

 

 

 

 

 

 

 

 

Prim. dr. sc. Ružica Jurakić Tončić, spec. dermatovenerologije sa Klinike za dermatovenerologiju KBC-a Zagreb istaknula je doprinos dermatološke profesije i Klinike u izradi najsuvremenijih hrvatskih kliničkih smjernica za liječenje atopijskog dermatitisa navodeći kako „liječenje treba prilagoditi svakom bolesniku, a cilj liječenja je smanjiti simptome svrbeža, obnoviti oštećenu kožnu barijeru, spriječiti egzacerbaciju bolesti, spriječiti odnosno liječiti komplikacije i komorbiditete te smanjiti negativni utjecaj bolesti na kvalitetu života.“  Zaključila je kako i same smjernice navode da su zahvaljujući napretku u razumijevanju etiopatogeneze, terapijske mogućnosti u liječenju atopijskog dermatitisa zadnjih godina značajno napredovale posljednjih desetak godina, te je danas u dermatološkom terapijskom „arsenalu“, uz lijekove poput inhibitora JAK-kinaze, moguće pomoći pacijentima s umjerenim do teškim oblicima AD-a koji ne reagiraju na kortikosteroidnu terapiju ili biološke lijekove, no za to je važan sustav izvrsne komunikacije između primarne i bolničke razine zdravstva te pravovremeno upućivanje pacijenata dermatologu.

 

 

 

 

 

 

Dr. Ino Kermc, specijalist obiteljske medicine (Specijalistička ordinacija dr. Ino Kermc, Dom zdravlja Zagreb – Centar) i mag. pharm. Jelena Leko (Ljekarne Lukačin) bili su suglasni kako je iznimno važno na vrijeme prepoznati pacijenta s umjerenim do teškim oblikom atopijskog dermatitisa koji treba biti upućen specijalistu dermatologije, a u tom transferu skrbi moramo osigurati kvalitetno međusobno komuniciranje koristeći se prednostima digitalizacije zdravstva (eKarton za komuniciranje među zdravstvenim stručnjacima, te kreiranje kredibilnih online izvora informiranja za podršku pacijentima u procesu liječenja). Zaključeno je kako se pacijenti, koji ne uspijevaju postojećim lokalnim terapijama ili opcijama liječenja smanjiti simptome AD-a, trebaju javiti svome ljekarniku ili obiteljskom liječniku koji će ih uputiti prema dermatologu za informiranje o novim terapijskim opcijama.

 

 

 

 

 

 

[i] Ljubojević Hadžavdić, S., et al. (2022). ‘Smjernice za liječenje atopijskog dermatitisa’, Liječnički vjesnik, 144(9-10), str. 279-294. https://doi.org/10.26800/LV-144-9-10-1
 [ii] Roustán, G., Loro, M., Rosell, Á. et al. Development of a Patient Journey Map for Improving Patient Experience and Quality of Atopic Dermatitis Care. Dermatol Ther (Heidelb) (2024). https://doi.org/10.1007/s13555-024-01100-8
[iii] https://eczemahelp.ca/wp-content/uploads/2023/06/ESC-Atopic-Dermatitis-Patient-Journey-Report-2020.pdf