RARE 2030 Policy „Moonshot“: Health Hub Whitepaper: “SOCIAL COMPACT ZA RIJETKE BOLESTI U HRVATSKOJ // Vrijeme je za ulaganje u društvenu pravednost!”
dravlje 30 milijuna ljudi koji u Europi žive s rijetkom bolešću ne bi se smjelo prepustiti sreći ili slučaju. Mnoge međunarodne inicijative zagovaraju za perspektivniju budućnost za osobe koje žive s rijetkim bolestima u Europi. Obzirom na niz aktualnih europskih zbivanja na području rijetkih bolesti, koja su se intenzivirala (ili trebaju intenzivirati) s predsjedničkim trijadama Europske unije (Francuska, Češka, Švedska, Španjolska, Belgija, Mađarska), Health Hub želi aktualizirati ovaj narativ i europsku zdravstvenu diplomaciju u našem ekosustavu kako bi istaknuo važnost političkog prioritiziranja rijetkih bolesti s naglaskom na pedijatrijsku populaciju.
Health Hub je kao regionalni think tank za zdravstvo koji promiče dijeljenje najboljih europskih praksi i zdravstvenih politika organizirao Policy & Diplomacy Forum „RARE 2030 POLICY MOONSHOT“ s predstavnicima ekosustava rijetkih bolesti, povodom španjolskog predsjedanja Vijećem EU i poziva na akciju svim državama članica EU tijekom predsjedanja Češke koja je dala zamašnjak prema Europskoj strategiji rijetkih bolesti. Uključivanjem međunarodnih publikacija i inicijativa kao što su „RARE 2030“ i „RARE Moonshot“ (koji vodi EURORDIS i brojni partneri), analizirali smo europske preporuke i dobre prakse kako bi nova zdravstvena politika rijetkih bolesti u Hrvatskoj trebala izgledati obzirom na EU politike, Nacionalnu strategiju razvoja zdravstva te Nacionalni plan otpornosti i oporavka donesen od strane Vlade RH.
S Vama dijelimo Health Hub-ov whitepaper, koji obuhvaća zaključke održanog Policy & Diplomacy Foruma, kao i preporuke iz najaktualnijih i najrelevantnijih publikacija koje su iznjedrili dionici globalnog i europskog ekosustava rijetkih bolesti, kako bi nam bili vjetar u leđa ka kreiranju nove hrvatske nacionalne strategije o rijetkim bolestima, te put ka prvom Social Compact-u o rijetkim bolestima u Hrvatskoj.
Zaključci
“SOCIAL COMPACT ZA RIJETKE BOLESTI U HRVATSKOJ //
Vrijeme je za ulaganje u društvenu pravednost!”
>> Ujedinjeni narodi i Europska unija prepoznaju rijetke bolesti kao društveni izazov, ključan za društveni razvoj, stoga je prijeko potrebno odmaknuti narativ isključivo od pitanja finaciranja zdravstvenog sustava te osigurati puno širi pristup «zdravlja u svim politikama» za skrb osoba s rijetkim bolestima.
>> Ovaj whitepaper istaknuo je najsuvremenije međunarodne preporuke koje obuhvaćaju i UN, kao i europske institucije, stoga je potrebno nastaviti graditi dijalog na postojećim kvalitetnim preporukama za modernizaciju zdravstvenih politika na području rijetkih bolesti pri izradi nove nacionalne strategije u RH.
>> Vrlo često su pacijenti s rijetkim bolestima mala djeca kojima je pravovremena i što ranija dostupnost dijagnostici, terapijama i skrbi važna, kako za sprječavanje progresije simtoma, tako i za njihove ishode i kvalitetu življenja. Vrijeme je ključno i za njihove skrbnike (koji su vrlo često primorani izostati s posla i biti posvećeni skrbi djece) koje trebamo kao zajednica što više štititi i osigurati im ekonomsku produktivnost u društvu.
>> Put pacijenta s rijetkom bolesti bio bi puno brži i lakši da se pacijent odmah u eKartonu moze uvrstiti u Europsku listu rijetkih bolesti koristeći potencijal CEZIH-a te kodificiranje kroz Orphanet sustav.
>> Ključno je zaposliti i educirati dodatni kadar koji bi pomogao na institucionalnoj razini (podatkovne znanstvenike i stručnjake za analitiku, kako bi proaktivno upravljali podacima, od analize podataka u modernom registru pa sve do praćenja ishoda te detektiranja potrebe psihološke i socijalne podrške) (HZJZ, MIZ, HZZO, klinički centri, …)
>> Ne smiju postojati europski građani prvog i drugog reda. Sve EU države imaju iste probleme s financijama u zdravstvu no jedna Njemačka dobije veliki udio lijekova za rijetke bolesti u prosjeku za 90-a dana, a Hrvatska svega 10/60 lijekova za gotovo 2 godine. Ovaj problem moguće je riješiti isključivo kontinuiranim dijalogom svih dionika te moderniziranjem i uvođenjem novih politika financiranja lijekova za rijetke bolesti uz praćenje ishoda i Real World Evidence praćenje uključujući i ranu dostupnost lijekova.
>> U dobro organiziranim sustavima i društvima, rijetke bolesti i pacijenti ne bi trebali svoja prava tražiti “na ulici” stoga je potreban stalni zdravstveno politički dijalog od politike do struke, zdravstvenih medija industrije i pacijenata. Svaki zastoj komunikacije i narušen proces dostupnosti inovacija ima višestruki negativni utjecaj na društvo.
>> Ministri zdravstva EU pozvali su na kreiranje Europske strategije za rijetke i potrebno je iskoristiti ovaj val da Hrvatska dobije novu modernu strategiju do 2030. u periodu kada je osigurana podatkovna umreženost država članica kroz EU Health Data Space, uz mnogobrojne izvore europskih fondova za osnaživanje ljudskih resursa i potrebite infrastrukture za izgradnju modernog registra i digitalnu operativnost ekosustava rijetkih bolesti.
>> Pozivamo sve dionike ekosustava na nastavak sveobuhvatnog i argumentiranog dijaloga te usuglašavanje i izradu sveobuhvatnog social compact-a ili društvenog ugovora kojim se ulaganje u skrb i liječenje za rijetke bolesti smatra ulaganjem u društvenu pravednost i brigu o najmlađima!
Prelistajte i pročitajte cjeloviti whitepaper
