RARE 2030 Policy „Moonshot“: Ulaganja za društvenu pravednost – Zašto su nam potrebne politike nove generacije o rijetkim bolestima? (RARE 2030 Foresight studija)
Europi se rijetke bolesti definiraju kao one bolesti koje pogađaju manje od 5 ljudi na 10 000 stanovnika u EU. Unatoč njihovoj heterogenosti, uglavnom je riječ o stanjima koja utječu na onesposobljenost i degenerativnog su karaktera, te za većinu nema lijeka. Znanje i ekspertiza o većini rijetkih bolesti različiti su među disciplinama i geografskim granicama. Rezultat toga je da ljudi koji žive s rijetkom bolešću vrlo rijetko imaju pristup pravovremenoj, preciznoj dijagnozi i kvalitetnoj skrbi te liječenju tamo gdje žive u Europi. Kao rezultat njihovog utjecaja na europske građane, zajedno sa zajedničkim izazovima koje rijetke bolesti predstavljaju preko granica, disciplina i područja bolesti – jasno je da ovaj javnozdravstveni prioritet zahtijeva usklađeni europski odgovor i odgovor više dionika. Ovaj pristup, obzirom na broj zahvaćenih osoba, također omogućuje Europi da se približi ciljevima održivog razvoja (SDG) Ujedinjenih naroda, koje prepoznajemo u preporukama RARE 2030 Foresight studije.
Rijetke bolesti bile su gotovo nevidljive u našim sustavima zdravstvene i socijalne skrbi prethodnih desetljeća. Više od 10 godina civilno društvo i organizacije pacijenata zagovaraju uključivanje rijetkih bolesti u europske zdravstvene i istraživačke programe, priznajući snažnu dodanu vrijednost EU u pogledu rijetkosti bolesti i drugih povezanih izazova. Tijekom vremena, ti su napori značajno ohrabrili i potaknuli napredak u poboljšanju života ljudi koji žive s rijetkom bolešću na nacionalnoj i europskoj razini.
Danas su rijetke bolesti prepoznate kao prioritet javnog zdravstva i ljudskih prava velikim dijelom zbog političkog okvira koji je uvelike definiran Preporukom Vijeća od 8. lipnja 2009. o djelovanju u području rijetkih bolesti kojom se postavljaju planovi za niz propisa i legislativa kao što su farmaceutski propisi EU o lijekovima za rijetke bolesti, pedijatrijsku upotrebu lijekova i naprednih terapija te Direktiva o prekograničnoj zdravstvenoj zaštiti. S ovim političkim priznanjem došla su ulaganja, transformativne metoda liječenja, nova znanja i nada.
Ipak, za 30 milijuna ljudi u Europi koji žive s rijetkom bolešću još uvijek postoje nezadovoljene potrebe i nejednakosti. Zdravstvo je krajobraz koji se brzo mijenja i zahtijeva da akteri budu spremni za ono što slijedi. Bilo da se radi o znanosti, tehnologiji, socijalnoj skrbi, politici, financiranju ili institucijama, zdravstveni sektor je u stalnom pokretu i, (na)dodajući već postojeće izazove i prilike, neprestano mijenja način na koji se rijetke bolesti gleda i o njima se skrbi.
Stručna skupina Europske komisije za rijetke bolesti i zajedničke akcije EU za rijetke bolesti (EUCERD Joint Action, RD-ACTION) 2018. godine završila je svoju fazu rada, uspostavio se novi sastav Europskog parlamenta, Europske komisije i Vijeća 2019., a u međuvremenu je došlo i do razvoja u nekoliko područja povezanih sa zdravstvenom skrbi (procjene zdravstvene tehnologije, korištenje velikih podataka i novih tehnologija, farmaceutsko zakonodavstvo itd.). Postoji snažna potreba da se već danas predvidi što bi se moglo dogoditi u nadolazećim desetljećima kako bi se u skladu s tim i pripremile nove zdravstvene politike za rijetke bolesti, što je od primarne važnosti za zajednicu rijetkih bolesti u cjelini, baš kako RARE 2030 Foresight studija predviđa!
12 TRENDOVA POVEZANIH S RIJETKOM BOLESTIMA DO 2030.
Kroz niz konzultacija i održanih sastanaka od 2019. godine, (sastanak članstva EURORDIS-a, radionica panela stručnjaka, sastanak Vijeća nacionalnih saveza EURORDIS-a i Vijeća europske federacije EURORDIS-a), skupina stručnjaka koja je radila na RARE 2030 Foresight studiji sažela je i usvojila 12 trendova koji su identificirani kao ključni za oblikovanje budućnosti politika rijetkih bolesti.
Temeljem ovih 12 trendova, kreirana su četiri moguća buduća scenarija obzirom na različite stupnjeve društvene solidarnosti i vrste inovacija (vođene potrebama pacijenata ili tržištem). Zajednica rijetkih bolesti identificirala je Scenarij 1 (Ulaganje u društvenu pravednost) kao onaj koji najviše preferira, scenarij 2 smatra se najizvjesnijim a scenarij 4 onaj koji najmanje priželjkuju.
Nove zdravstvene politike o rijetkim bolestima trebaju zastupati ulaganja u društvenu pravednost!
Ukoliko damo prioritet društvenoj odgovornosti, jednakosti i okvirima politika suradnje za njihovo postizanje, završit ćemo u svijetu ulaganja u društvenu pravednost u kojem su vlade omogućile značajne investicije uz pravičnu podjelu diljem Europe, osiguravajući zdravlje i dobrobit svih Europljana, jednakost za sve ranjive skupine uključujući i one koji žive s rijetkom bolešću.
Povećana zakonodavna moć Europske unije u područjima zdravstva i socijalne skrbi potiče pristup skrbi, liječenju, obrazovanju, zapošljavanju, slobodnom vremenu, psihološkoj podršci i smanjuje rizik da netko bude prepušten ili izostavljen, bez obzira gdje u Europi živi.
Zdravstveni sustavi vođeni su razumijevanjem holističkog pogleda na potrebe pacijenata, uključujući kurativne, ali i preventivne, rehabilitacijske i palijativne aspekte. Ovo shvaćanje temelji se na sveobuhvatnom prikupljanju zdravstvenih podataka koji se dijele preko granica u sustavu koji je također dizajniran za integraciju podataka od pojedinačne osobe do kompanija. Inicijative s više dionika daju prioritet ulaganjima u istraživanja rijetkih bolesti koje odgovaraju potrebama pacijenata. Ovi napori pokrivaju što više bolesti. Inovacije koje nastaju kao rezultat takvih istraživanja, regulirane su i ocjenjivane na europskoj razini uz veću transparentnost, odgovornost, ekonomičnost i uvažavanje iskustva pacijenata. S pravim javnim i privatnim partnerstvom, područje rijetkih bolesti moglo bi imati pionirsku ulogu u promicanju tako duboke pozitivne promjene u europskoj zdravstvenoj i socijalnoj politici za sve građane.
REFERENCES //
http://download2.eurordis.org/rare2030/Rare2030_recommendations.pdf
